*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: Distoni Hastalığına Beyin Piliyle Şifa  (Okunma sayısı 591 defa)

Çevrimdışı kayseriengelliler

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 7022
Distoni Hastalığına Beyin Piliyle Şifa
« : Şubat 13, 2021, 06:29:03 ÖÖ »
Distoni Hastalığına Beyin Piliyle Şifa



BATMAN’da yaşayan ve yıllardır kasların istem dışı kasılmasına neden olan distoni hastalığıyla mücadele eden Batmanlı Vecihe (43) ve Ferhat Okan (34) kardeşler, Akdeniz Üniversitesi (AÜ) Hastanesi’nde aynı gün takılan beyin piliyle sağlığına kavuştu.

Batman’da oturan Vecihe ve Ferhat Okan kardeşler, 13-14 yaşındayken ortaya çıkan ve ilerleyen yıllarda şiddeti artan kasılmalar ve titremeler nedeniyle yardımsız yaşayamaz hale geldi. Kasların istem dışı hareket etmesiyle ortaya çıkan distoni hastalığı nedeniyle evden çıkamayan Okan kardeşler, AÜ Hastanesi’nde aynı gün yapılan beyin pili ameliyatıyla, yaşadıkları sarsıntı ve titremelerden kurtuldu.

İLK KEZ YAPILAN EŞ ZAMANLI DİSTONİ AMELİYATI

AÜ Tıp Fakültesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar, ilk kez eş zamanlı operasyonla beyin pili taktıkları hastaların kalıtsal bir hastalığı olduğunu belirterek, “Tıp dilinde buna ‘distoni hastalığı’ diyoruz. Distoni hareket bozukluğu, kişide kontrol edilemeyen hareketler, ses kısıklıkları, yeme bozuklukları gibi birtakım özellikleri olan bir hastalık. Bu hastalık nedeniyle hastalara çeşitli tedaviler denenmiş. İlaç tedavileri, botoks tedavileri sonuçsuz kalınca, son tedavi yöntemlerinden biri olan derin beyin stümilasyonu, halk arasında bilinen adıyla ‘beyin pili’ taktık” dedi.

BEYİN PİLİ, BAYILTILMADAN TAKILDI

Prof. Dr. Uçar, iki kardeşin de aynı anda ameliyat edilmesinin bu ameliyatı ilginç kılan şey olduğunu belirterek, şöyle konuştu: “Bu hastalık üçüncü kardeş ve bir amcada da görülüyor. Bu hastalarımız 30-40’lı yaşlardalar. Ameliyatını yaptığımız kardeşler, diğer erkek kardeşleri için de ameliyat planlıyoruz. Her iki hastamıza da aynı gün derin beyin pili yerleştirme ameliyatını gerçekleştirdik. Beyin pili ameliyatları çok uzun ve zahmetli ameliyatlar. Giderek daha az yerde uygulanmaya başlandı. Çok ekip gerektiren uzun süreli ameliyatlar ve çoğu zaman bir günde bir beyin pili ameliyatı gerçekleştirebiliyoruz. Fakat iki kardeş olmaları çeşitli teknik nedenler ve uzaktan gelmeleri göz önünde bulundurularak iki kardeşi aynı gün başarıyla ameliyat ettik. Bu kardeşlerden birinin durumu uygundu, uyanık haldeyken ameliyat ettik. Çeşitli muayenelerini ameliyatı sırasında konuşarak beyin pilini yerleştirdik. Diğer kardeşte ise aşırı kontrolsüz hareketler olduğu için uyutarak ameliyat ettik. Her iki ameliyat son derece başarıyla sonuçlandı. Hastalarımız ameliyat sonrasında hemen servise alındı. Hastalıkları 13-14 yaşlarındayken başlamış ve yıllarca bu hastalığın tedavisi ile uğraşılmış. Ümidimiz kısa zaman içinde bu istemsiz, kontrolsüz hareketleri, konuşma bozuklukları, yutma bozuklukları gibi hastalığın belirtilerini yaptığımız işlem sayesinde azaltarak düzeltmeyi bekliyoruz.”

20 YIL ŞİFA ARADILAR

Hastaların yakını, diş hekimliği fakültesi öğrencisi Beyza Nur Okan, yaklaşık 20 yılı aşkın süredir tedavi gören hastalarının bir türlü sağlığına kavuşamadığını anlattı. Nur Okan, hasta kardeşlerin Ankara’da yıllarca tedavi edildiklerini, Prof. Dr. Tanju Uçar’ın bu hastalıkla ilgili videolarını izledikten sonra Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne gelmeye karar verdiklerini belirterek, şunları söyledi:

“Hocamızla irtibata geçtikten sonra aldığımız olumlu yanıt, tüm aile için umut oldu. Tedavi süreci burada başlamış oldu. Antalya’ya getirdiğimiz hastalarımızın muayenesini yaptırdık. Hastalarımıza gen testleri yapıldı, beyin pili ameliyatına uygunluk dereceleri tespit edildi. Böylece içimizdeki umut yeşerdi. Aynı aileden üç kardeş hastamız var. İki hastamızı getirebildik, üçüncü hastamızı da koronavirüs nedeniyle daha sonra getirmeyi planlıyoruz. Hastalarımız 14 kardeş, aynı aileden bu hastalık nedeniyle 4 engelli var. Ameliyat olan hastalarımız Vecihi Okan ve Ferhat Okan’ın durumu çok iyi, önümüzdeki süreçte daha da iyi olacaklarına inanıyoruz. Ağrılarının ve kasılmalarının giderek azalmasını bekliyoruz.”

DHA
Diyalizle Yaşam Engelliler Derneği Kayseri

Engelsiz Bir Dünya için  Bizde VARIZ Diyalizle Yaşam Engelliler Derneği Kayseri