Bu Çocukların SMA’lı Doğmasına Kim Göz Yumuyor

[kayseriengelliler]

Bu Çocukların SMA’lı Doğmasına Kim Göz Yumuyor



CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Meclis’te düzenlediği basın toplantısında, Türkiye’de her 30 ila 40 kişiden birisinin SMA taşıyıcısı olduğunu belirterek, evlilik öncesi tarama testlerinde SMA taşıyıcılığının bulunup bulunmadığına da bakılması gerektiğini söyledi.

Sağlık Bakanlığı, evlilik öncesi tarama testleri içinde bundan sonra SMA testi de olacak dese, yarından itibaren doğacak çocukların hepsi sağlıklı olacak, hiçbirisi SMA hastası olarak dünyaya gelmeyecek.” diyen Arık, basit bir tarama testiyle çocukların ve ailelerin dramını sonlandırmanın mümkün olduğunu ifade etti.

Söz konusu testin pahalı olmadığını belirten Arık, şöyle devam etti:

“SMA tarama testinin, kişi başına maliyeti 60 ila 100 lira arasında. TÜİK verilerine göre 2019’da evlenen çift sayısı 541 bin 500’dür. Evlenen bu çiftlerin hepsine SMA taşıyıcılığı testi yapılırsa maliyeti 5 milyon dolar olacak. Oysa 1 tane SMA hastası çocuğun tedavisi için istenen para 2,4 milyon dolar. Her yıl yaklaşık 200 SMA’lı çocuk dünyaya geliyor. 1300’e yakın çocuğumuz şu an tedavi için bekliyor.

Birbirini sevmiş, evlenme kararı vermiş SMA taşıyıcısı çiftleri tespit ettiğinizde bunlar ayrılacaklar mı? Hayır. Çözüm basit, öncelikle bu çiftin aydınlatılması gerekiyor. Çiftimiz çocuk sahibi olmaya karar verdiğinde kendiliğinden değil de tüp bebek yöntemiyle çocuklarının sağlıklı bir şekilde dünyaya gelmesi mümkün. Böylece hem ailelerin sağlıklı çocuk sahibi olmaları sağlanacak hem de ülke ekonomisi üzerindeki büyük bir yük ortadan kaldırılacaktır.”

SMA hastalığının engellenebilir olduğunu vurgulayan Arık, “Çözüm, evlilik öncesi SMA tarama testini zorunlu hale getirmektir. Sağlık Bakanlığının, evlilik öncesi taramaya mutlaka SMA testini de eklemesi gerekir. Bu konuda TBMM’ye sunduğumuz kanun teklifine de destek bekliyoruz. Meclisimiz, gerekli yasal düzenlemeyi yaparak evlilik öncesi SMA taşıyıcılığı testini zorunlu hale getirecektir.” dedi.

meclishaber.tbmm.gov.tr