Kas Hastası Özlem Malkoç Hastalığına Çare Ararken Bir de Maaşı Düştü

[melleseferi]

Kas Hastası Özlem Malkoç Hastalığına Çare Ararken Bir de Maaşı Düştü



İzmir'in Selçuk ilçesinde sinsice ilerleyen bir kas hastalığı ile mücadele eden Özlem Malkoç (42), yüzde 84 engellilik oranının bir süre önce yüzde 68'e indirildiğini söyledi. Engel oranının düşmesiyle aylığının da azaldığını dile getiren Malkoç, Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk bile alamam dedi.

Selçuk'ta bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden Özlem Malkoç, 18 yaşındaki kızı Buse Kocatürk'ün desteğiyle hayatını sürdürüyor. Yıllar önce yaptığı halı dokumacılığı işini hastalığı nedeniyle bırakmak zorunda kalan Malkoç, eşinden ayrıldıktan sonra kızının desteğiyle ihtiyaçlarını karşılamaya başladı.

Annesine bakabilmek için okulu bırakan kızının, arada yarı zamanlı çalıştığını belirten Özlem Malkoç, Benim yüzde 84 engelli raporum vardı. Şu an bakıma muhtacım, kolumu kaldıramıyorum, sağ bacağımı kullanamıyorum. Raporumu değiştirip engel oranını yüzde 68'e indirdiler. 720 lira maaş alıyordum, bu miktar 480 liraya düştü. Hastalığım ilerlediği halde, kriterlerin değiştiğini söyleyip engel oranımı düşürdüler. Engelim arttı, maaşım düştü. Günden güne kaslarım eriyor. Protein ağırlıklı beslenmem lazım. Bu maaşla tavuk bile alamam dedi.

Başka bir geliri olmadığını söyleyen Malkoç, kaymakamlık ve sosyal hizmetlerden aldığı destekle geçimini sağladığını belirterek şunları söyledi

Raporum yüzde 84 iken oturduğum yerden desteksiz kalkıyordum. Şimdi banyomu kızım yaptırıyor, tuvaletten kızım kaldırıyor. Rahat yemek yiyemiyorum. Devlet engelli raporundaki puanlama kriterlerini değiştirmiş. 6 ay önce Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden aldığım raporu yüzde 68 engelli şeklinde değiştirdiler. Kızım bazen evde olmuyor. Yer düşsem kalkamam. Somon ve kırmızı et tüketmeliyim. Bunları alamadığım için protein tozu kullanıyorum. Haziran ayında raporumu yenilemem lazım. Çünkü 480 lira ile geçinemem. Evde bakıma muhtaçken bu aylığı neden alamıyorum

GEN TEDAVİSİ İSTEDİ

ABD ve İngiltere'de gen tedavisi yapıldığını ifade eden Özlem Malkoç, bu tedavinin tek seansta olumlu sonuçlar verdiğini belirterek, 2020 yılında ilaçla ilgili aşamaların sona ereceğini öğrendik. Birkaç yıl içinde bu tedavi daha da yaygınlaşır. Ama benim o kadar bekleyecek zamanım var mı bilmiyorum. Hastalığım giderek ilerliyor. Gen tedavisinin Türkiye'de yaygınlaşmasını istiyorum. İlaçla ilgili yurt dışında çalışmalar tamamlansa dahi burada hemen devlet kapsamına gireceğini sanmıyorum. Türkiye'de milyonlarca kas hastası var. SMA hastaları arasında hala ilacını alamayan çocuklar var. Ben de ilacımı hemen alamayabilirim. 'Yarısını bile ver' deseler verecek durumda değilim. SMA hastalarını gördük. Çok sayıda çocuk öldükten sonra ilaçları geldi. İlle her gün birinin ölmesi mi gerek Ben yaşarken neden yatağa bağlı kalayım Ülkemizde çok iyi genetik uzmanları var. Devlet destek verirse o tedavi ülkemizde de verilecek diye konuştu.

23.04.2019 - DHA

Etiketler : KAYSERİ KOCASİNAN korkarsın çünkü senin için tehlikelidir istediğin şeyleri yiyemezsin çünkü hepsi sınırlıdır hep tedirginlikle ve hep tedbirli olmak zorundasın ve hep beklersin umutların