*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: SMA Hastası Olan Hazal Semiz Makinesinden Ayrıldı İlaç Almaya Başladı  (Okunma sayısı 932 defa)

Çevrimdışı melleseferi

  • öMeR
  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 18908
  • SiTe YöNeTiCiSi
    • www.kayseriengellilerdernegi.com
SMA Hastası Olan Hazal Semiz Makinesinden Ayrıldı İlaç Almaya Başladı



“Gevşek bebek sendromu” hastalarından biri olan Hazal bebek bu ay sonunda ilacı aldığı Marmara Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde heyete girecek. 5 doz ilacı aldığı sürede vücudunun gösterdiği olumlu, olumsuz tepkilere bakılacak. Heyet buna göre 6’ncı doz için bir karar verecek. Gazete Habertürk'ten Öznur Karslı'nın özel haberi...

“Gevşek bebek sendromu” olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarından biri olan Hazal Semiz’in dramını Habertürk Gazetesi geçen yıl gündeme taşımıştı. 1.5 aylıkken hareket edememeye başlayan Hazal, önce vücuduna bağlı 3 makineyle hayata tutundu. Bu süreçte 2 kez kalbi duran Hazal, SMA’da “mucize ilaç” olarak görülen ilacın ilk dozunu Sağlık Bakanlığı ile SGK’nın girişimleriyle ekim ayında aldı. İlacı alabilecek kriterleri taşıdığı için 150 kişilik listeye dahil edilen Hazal’ın maviş gözleri ilk dozdan sonra gülümsedi. 2 yaşına gelen Hazal, geçen aylarda 5’inci doz ilacını aldı.

Hazal, artık kol ve bacaklarını havuzda kendisi hareket ettirebiliyor. Ek oksijen cihazına da bağlanmıyor. Boğazına takılı olan cihaz çıkarıldığında ise minik sesler çıkarabiliyor.

HEYETE GİRECEK

Minik Hazal’ın önünde şimdi kritik günler var. Hazal bu ay sonunda ilacı aldığı Marmara Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde heyete girecek. 5 doz ilacı aldığı sürede vücudunun gösterdiği olumlu, olumsuz tepkilere bakılacak. İlacın Hazal’ın minik bedeninde bıraktığı etkiler ve kriterlere göre de heyet 6’ncı doz için bir karar verecek. Hazal’ın babası Volkan Semiz, “Hazal ilacı aldıktan sonra hareket eder hale geldi. Yüz şekli, bakışları, mimikleri çok değişti. Bize de tepki veriyor. Vücuduna bağlı makinesinden biraz uzaklaştırabiliyoruz, salıncakta sallayabiliyoruz. Biz kollarını ve ellerini desteklediğimizde hareket edebiliyor. Tek temennimiz 6’ncı dozu da alabilmesi” dedi.

04.07.2018 - Habertürk



Etiketler :  KAYSERİ YEŞİL BÜNYAN CAMİİ YAPTIRMA VE YAŞATMA DERNEĞ DİYALİZLE YAŞAM ENGELLİLER DERNEĞİ KAYSERİ KAYSERİ YERKÖY GENÇLİK VE SPOR KULÜBÜ DERNEĞİ KAYSERİ