SMA Tedavisi Bekleyen Aileler Bakan Koca’nın Açıklamasını Protesto Etti

[kayseriengelliler]

SMA Tedavisi Bekleyen Aileler Bakan Koca’nın Açıklamasını Protesto Etti



Sinir sistemi kaynaklı kas kaybına yol açan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler ve çocuklar için ABD ve Avrupa’da onaylanmış ilaç ve gen tedavisini devletin karşılaması talebi devam ediyor.

Bugün Sağlık Bakanlığı’nın önünde Türkiye’nin farklı kentlerinden bebek ve çocukları SMA hastası 50 aile, bu hastalığın yurt dışında tedavi gerektirmediği yönünde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yaptığı açıklamayı protesto etti. Ailelere SMA hastalığıyla ilgili sivil toplum örgütlenmeleri de destek verdi. SMA hastalığı için, ABD ve Avrupa’da onaylı gen tedavisi dahil her türlü ilaç tedavisini Türkiye’nin sosyal güvenlik kapsamına alması çağrısı yapıldı.

Koca’nın iki gün önce Twitter aracılığıyla Türkiye’de sosyal güven kapsamındaki “Spinraza” ilacı gibi tedaviler için “yeterli” açıklamasında bulunması özellikle 2 yaş altında bebekleri için ABD ve Almanya’daki gen tedavisinden yararlanabilmek için bağış kampanyası yürüten ailelerin tepkisiyle karşılandı. Aileler, Koca’nın açıklamasıyla birlikte bağışlarını geri çekmek isteyenler olduğunu belirterek, Sağlık Bakanlığı’nın aksine Türkiye’de bebeklerini sağlığına kavuşturacak tedavi koşullarına erişemedikleri için yurt dışına gitmek istediklerini ifade etti. Aileler, Türkiye’de “Spinraza” adlı ilacın da ancak SMA hastalığı ileri düzeye geldiğinde çocuklarına verildiğini belirterek, hem bu kriterlere karşı çıktıklarını hem de yurt dışında kabul görmüş “Zolgensma” adlı ilacı istediklerini açıkladı.

Sağlık Bakanlığı’nın önünde protesto kapsamında, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ile SMA İyilik Platformu’nun hazırladığı ve 256 sivil toplum kuruluşunca imzalanan bildiride, “SMA hastalığının geçerli tüm tedavileri SGK kapsamına alınmalı” denildi ve “Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılması” istendi.

“Her gün bir evlat kaybediyoruz”

Protesto eylemine katılan Hatay – İskenderun’dan Bahadır Akkaya, kendi bebeğinin yanısıra tedavi alan Medine adlı bebeğin ölümüne tanıklık ettiğini belirterek, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi. Sağlık Bakanı yurt dışındaki tedaviler aleyhine konuştuğunda sıkıntı yaşadıklarını belirten Akkaya, “Her gün torunlarınız ölüyor Sayın Cumhurbaşkanım. Bir şeyler yapmalısınız. Hani güçlü Türkiye? Güçlü yumruğunuzu yere vurun Cumhurbaşkanım. Koskoca Hatay’da 65 bin dolar topladım. İki, iki buçuk milyon dolara yakın paraya ihtiyacımız var. Devletimiz önümüze geçmesin, önümüzü açsın. (Sağlık Bakanı) Her konuşma yaptığında önümüz kapanıyor, millet yanlış anlıyor. Bizi arıyorlar, bağış yapanlar da bağışlarını geri alıyor ‘Zolgensma’ Türkiye’ye gelecek ya da aslında gerek yok deniyor. ‘Spinraza’ya devam etsinler deniyor” tepkisini gösterdi.

Bebek İsmail Çağan’ın annesi Pelin Demir de, Amerika Gıda ve İlaç Dairesi’nin (FDA) onayladığı ve EMA’nın ise listesine aldığı ilacı Türkiye’nin getirmemekte ısrar ettiğini belirterek, Sağlık Bakanı Koca’nın neden bu ilacı ithal etme imkanı tanımadığını sorguladı. Demir, “Ağız yoluyla alınan bu ilacı Türkiye’ye neden getirmemekte ısrar ediyor, Sağlık Bakanı ben çok merak ediyorum. Bakın ben evladımın tabutunu yaptım ki her gün bir evlat ölüyor. Benim oğluma ne zaman sıra gelecek diye bekliyoruz biz korkuyoruz. Biz gözümüzün içine bakıyoruz evlatlarımızın. Her gün bir evlat kaybediyoruz ki Türkiye’de kullanılan bir ilaç var ‘Spinraza’. Biz ona bile ulaşamıyoruz çünkü bunlar belli kriterlerle alınan ilaçlar. Belirli aşamaları kaydedecek o çocuk solunum cihazına bağlanmayacak, zaten bağlanırsa çocuk kaderine terk ediliyor. Annesinin babasının gözü önünde ölsün isteniyor. Bizim talebimiz ‘Zolgensma’ gelsin. Biz paraları topluyoruz Türkiye’ye gelirse çok çok uygun fiyata alacağız. Bir ilaçla üç çocuğumuz tedavi olacak” dedi.

Adını paylaşmayan bir baba da, “Zolgensma” adlı ilacın faydası olduğunu ve ABD’de bu yönde yüzde 95 oranında geri dönüş sağlandığını savunarak, “Ama üç gün önce Sağlık Bakanlığımız’ın bu iğnenin hiçbir faydası olmadığına dair bir açıklaması var. Bu açıklamadan dolayı bizim bağışlarımız donma noktasına geldi. Ya yardımcı olsunlar ya da bıraksınlar da biz işimizi görelim” tepkisini paylaştı.

Bir başka SMA hastası bebeğin babası Cihan Talay da, “Biz evlatlarımıza bakabilmek için çok zor şartlarda hayatlarımızı devam ettiriyoruz. Bizim yaşadığımız zor ama evlatlarımızın yaşadığı gerçekten daha zor. Solunum cihazına bağlı çoğu, hareket edemiyor belki neredeyse. Gözümüzün içine bakıyorlar biz artık dayanamıyoruz. Gözümüzün içine bakıp da yavrularımızı kaybetmek istemiyoruz. Evlatlarımız gerçekten çok acı çekiyorlar lütfen sesimizi duysunlar. Artık ‘Zolgensma’ ilacını ülkemize getirsinler de çocuklarımızın yüzleri gülsün” diye konuştu.

Bir SMA hastası bebeğin annesi de, söz konusu ilaç talebini yineleyerek, “Yeter ki devletimiz bu ilacın ülkemize girmesine izin versin biz ilacı kendi paramızla almaya razıyız. Ama devletin işin içinde olunca daha uygun fiyat olacağı konuşuluyor. Biz umudumuzu buna bağladık ve bunun savaşı içindeyiz. Lütfen sesimizi duysunlar” diye seslendi.

Bu arada SMA hastası bebeği olan aileler, 2 yaşından önce yurt dışında gen tedavisi yapılabilmesi için özellikle Instagram aracılığıyla bağış kampanyaları yürütüyor. Barolar, meslek kuruluşları, şirketler de bu ailelere destek açıklamaları yapıyor.

“Gen tedavisi neden karşılanmıyor?”

SMA Benimle Yürü Derneği’nden yapılan açıklamada, son dönemde SMA hastalığı tedavisinde olumsuzluklar yaşandığı ve bunun 1. Tip hasta çocukları olan aileleri, yurt dışında tek dozluk tedavi arayışına ittiğini bildirdi. Açıklamada, Sağlık Bakanlığı’nın tutumu şöyle sorgulandı:

“Son açıklamada SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo maalesef ülkemizin gerçekleri ile bağdaşmamaktadır. Birçok hastamız ilaçlarını planına uygun bir şekilde alamamaktadır. Hastalarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalarından uzak kalmıştır. Bütün bunların üzerine iki aydan uzun bir süre ilaç tedariği durmuş ve çok sayıda hastanın dozları aylarca gecikmiştir. Bunların neticesinde maalesef bütün bu sıkıntıları yaşayan hastaların ilaçları – salgın şartları göze alınmaksızın – çeşitli gerekçelerle kesilmekte, hastanelerde sıkıntılar yaşanmakta, ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu’nun Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) getirdiği solunum ve fizik skorlama kriterleri ile hastalara eziyet edilmektedir.

SMA hastaları ve aileleri, ağır kriterlerin kaldırılacağı, hastanın durumunun stabil kalmasının ilacın bir sonraki dozunu almak için yeterli olacağı bir SUT tebliği düzenlemesinin ivedilikle yapılmasını bekliyor. Yeni düzenlemelerde ince motor becerilerinin de ölçülerek her türlü ilerlemenin göz önüne alınmasını da. Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasında dayanılan bilim temelli yaklaşım zamanında tedavi alınmasını, bilhassa devam dozlarının 4 ayda bir düzenli olarak alınmasını da söylemektedir. Gen tedavisinin güncel şartlarda verilemeyeceğini, daha fazla veri üretilmesi için biraz daha beklemenin doğru olacağını söyleyen bilimsel temeller, mevcut tedavimiz söz konusu olduğunda neden görmezden gelinmektedir? Uluslararası alanda kabul görmüş veriler mevcut ilacımızın devam kriterleri söz konusu olduğunda göz önüne alınmazken şimdi gen tedavisi tartışıldığında mı önem kazanmıştır? Bilimsel veriler hastaların yararına olduğunda görmezden gelinip diğer konularda gerekçe olarak öne mi sürülmektedir? Öte yandan gen tedavisinin ABD’ye ilaveten Almanya, Fransa, İsrail, Japonya gibi ülkelerde onaylandığını ve ödeme kapsamına alındığını ve hastalar için fayda/risk değerlendirmesi yapılarak hekimlerin uygun gördüğü hastalara verildiğini de hatırlatmak isteriz.”

Sağlık Bakanı Koca ne demişti?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 28 Kasım’daki SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı yaptıklarını belirterek, şu açıklamada bulunmuştu:

“Çalıştaya SMA Bilim Kurulu üyeleri, Bakanlık yetkilileri, SMA dernekleri katıldı. SMA Bilim Kurulu, SMA ilaçlarıyla ve son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili güncel bilimsel çalışmalara değindiler. SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti. Başvuru süreci tamamlanan SMA hastaları etkinliği ve yan etkileri bilinen, ülkemizde başarı ile uygulanan tedaviden halen faydalanmaktadır. Gen tedavisi uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az 1 ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. SMA Bilim Kurulu, her ay toplanıyor, STK’lar ve aileler bilgilendiriliyor.”

Türkiye’de yaklaşık 3 bin bebek ve çocukta bu hastalık teşhis edilmiş durumda. Hastalığın, son dört yılda Türkiye’de teşhis edilmeye başlanmasıyla birlikte tedavi süreçleriyle ilgili tartışma da gündeme geldi.

VOA Türkçe’nin tedavi yöntemleri konusunda görüşlerine başvurduğu tıp uzmanları yorum yapmazken, ailelerce mağduriyet yaşandığını doğruladı.

amerikaninsesi.com