Hoşgeldiniz
Ziyaretçi
. Lütfen
giriş yapın
veya
kayıt olun
.
1 Saat
1 Gün
1 Hafta
1 Ay
Her zaman
Kullanıcı adınızı, şifrenizi ve aktif kalma süresini giriniz
Ana Sayfa
Forum
Yardım
Giriş Yap
Kayıt Ol
kayseriengellilerdernegi.com
»
ENGELLİ HABERLERİ
»
Engelli Haberleri
»
SMA Hastası Çocuklarımız Ölmesin” Diyen Aileler Sağlık Bakanlığı Önünde Nöbette
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
« önceki
sonraki »
Yazdır
Sayfa: [
1
]
Aşağı git
Gönderen
Konu: SMA Hastası Çocuklarımız Ölmesin” Diyen Aileler Sağlık Bakanlığı Önünde Nöbette (Okunma sayısı 676 defa)
melleseferi
öMeR
Administrator
Hero Member
İleti: 18908
SiTe YöNeTiCiSi
SMA Hastası Çocuklarımız Ölmesin” Diyen Aileler Sağlık Bakanlığı Önünde Nöbette
«
:
Ekim 28, 2018, 12:54:10 ÖS »
SMA Hastası Çocuklarımız Ölmesin” Diyen Aileler Sağlık Bakanlığı Önünde Nöbette
İlaçları geri ödeme kapsamından çıkarılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası (kas hastalığı) çocukların aileleri, sosyal medyadan seslerini duyuramayınca Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapma kararı aldı. Aileler, “Çocuklarımız ölmeden çözüm istiyoruz.” diyor.
Bakanlık önünde bekleyişe geçen SMA’lı yakınları, fiyatı 175 bin lirayı bulan ilaçların devlet tarafından karşılanacağı açıklanıncaya kadar bekleyeceklerini ifade ediyor.
2 senedir ilaç sıkıntısı yaşayan SMA hastaları ile yakınları, yaklaşık 2 ay önce sosyal medya üzerinden #SağlıkBakanlığısuSMA ve #SağlıkBakanısuSMA etiketiyle tepkilerini dile getirmeye başladı.
BAKANLIKTAN ACİL CEVAP BEKLİYORLAR
Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini isteyen aileler, geçen süreçte herhangi bir sonuç alamadı. Bunun üzerine sosyal medya üzerinden örgütlenerek Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladılar. Mağdurlar, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’ndan bir an önce cevap bekliyor.
“SONUÇ ALMADAN AYRILMAYACAĞIZ”
Ahbap Platformu Genel Başkan Yardımcısı Emrah Aydoğdu, eyleme destek verdi. Twitter hesabından yaptığı açıklamada, “670 gündür hastalarımızın, evlatlarımızın gözümüzün önünde eriyişini seyrederek ilaç bekliyoruz. Artık bekleyişimizi Sağlık Bakanlığı önüne taşıdık. İlaçlarımızı almadan, gerekli açıklama yapılmadan nöbeti bırakmayacağız.” dedi.
HALUK LEVENT’TEN DESTEK
Sanatçı Haluk Levent de hasta yakınlarına Twitter’dan destek verdi: “Bugün SMA’lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı önündeler.. Umarım bu kez çözüm bulunur..”
Hasta yakınları ayrıca, #SMAilaçBekleyişi670Gün etiketiyle sosyal medyadan da seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışıyor.
İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ
Hasta yakınları, söz konusu ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamadığı için hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor. İlaç fiyatlarının dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında değiştiği ifade ediliyor.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.
26.10.2018 - ipahaber.com
Etiketler : MELİKGAZİ KAYSERİ COCHLEAR IMPLANT DERNEĞİ MİTHATPAŞA CAD. 31/29 MELİKGAZİ KAYSERİ ÇOCUK İSTİSMARINI VE İHMALİNİ ÖNLEME DERNEĞİ MEŞRUTİYET CAD
Kayıtlı
>>>>>>>>>>
kayseriengellilerdernegi.com
<<<<<<<<<
BizdeVARIZ.NeT { melleseferi.com } Kayseri Engelliler Dernegi öMeR
Engelsiz Bir Dünya için Bizde VARIZ
Yazdır
Sayfa: [
1
]
Yukarı git
« önceki
sonraki »
kayseriengellilerdernegi.com
»
ENGELLİ HABERLERİ
»
Engelli Haberleri
»
SMA Hastası Çocuklarımız Ölmesin” Diyen Aileler Sağlık Bakanlığı Önünde Nöbette