SMA’lı Çocukların Ailelerinden Protesto: ‘İlaç Yoksa Oy da Yok’
SMA hastası çocukların aileleri, SGK kapsamlı ilaçların iki aydır verilmemesini protesto etmek için İstanbul’da Bakırköy Meydanı’nda bir araya geldi.
Aileler “Oyum Zolgensma’ya, ilacım yoksa oy da yok” “SMA çaresiz değilken bizi çaresiz bıraktınız”, “Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık” isimli pankartlar açtı.
SMA ilaçlarında yaşanan tedarik sorununa dikkat çeken aileler “Bu bir çağrıdır, çocuklarımız ölüyor onların sessiz çığlığını duyun. Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor. Çaresi olan bir hastalıkla bizi çaresiz bırakmayın” dedi.
“Zolgensma Nedir?”
Eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN artırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi ya da tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir.
Cumhuriyet KATEGORİLER Haberler
ETİKETLER BakırköyİstanbulSağlık BakanlığıSMA kayseri de Bir ilk Kiralık Akülü Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Çocuk Tekerlekli Sandalyesi 0544 716 20 45
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
