SMA Hastası Bebekli Ailelerinin Çığlıkları Türkiye’nin Ayıbıdır

[kayseriengelliler]

SMA Hastası Bebekli Ailelerinin Çığlıkları Türkiye’nin Ayıbıdır



CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan düzenlemeyle genetik bir kas hastalığı olan SMA tedavisi için internet üzerinden başlatılan yardım kampanyalarının engelleneceğine işaret ederek, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilacı geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Yasa teklifinde pek çok madde kamuoyunda tartışılırken; SMA hastalarına yardım kampanyasını yasaklanmasına neden olabilecek bir düzenleme de yer aldı. Yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.

Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya yönelttiği soru önergesinde de SMA hastalarının ihtiyaç duyduğu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması konusunda herhangi bir çalışma yapılıp yapılmadığını sordu.

T24