*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: SMA Hastası Oğlu İçin Çaresiz Aile Yoğun Bakımda Yardım Bekliyor  (Okunma sayısı 1640 defa)

Çevrimdışı melleseferi

  • öMeR
  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 18908
  • SiTe YöNeTiCiSi
    • www.kayseriengellilerdernegi.com
SMA Hastası Oğlu İçin Çaresiz Aile Yoğun Bakımda Yardım Bekliyor



Sakarya'da, 10 binde bir görülen SMA hastalığına yakalanan 6.5 aylık oğlunu 3 aydır kucağına alamayan anne Neziha Çapkın, 561 bin dolar tutan ilaçlar için gözyaşları içinde yardım istedi. Anne ve baba çaresiz şekilde yoğun bakım ünitesinin kapısında nöbet tutuyor. Türkiye'de 200 bin SMA hastası olduğunu söyleyen baba Metin Çapkın, yardım istiyor.

Metin ve Neziha Çapkın çiftinin 6 buçuk aylık çocuğu Eymen Çapkın, 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalandı. 2.5 aydır Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğun bakım bölümünde yatan Eymen, solunum cihazına bağlı yaşıyor. Bebek Eymen'in sağlığı için Tıbbi İlaçlar ve Cihazlar Kurumu tarafından onay çıkan 4 kutu ilacın maliyeti ise 561 bin dolar tutuyor. Baba Metin Çapkın evladının iyileşmesini sağlayacak ilacı alabilmek için yardım beklediklerini ve ilaç için gerekli tüm evrakların eksiksiz olarak tamam olduğunu ifade etti.

On binde bir görülüyor

SMA hastalığının on binde bir görüldüğünü söyleyen baba Metin Çapkın, “Bizim araştırmalarımıza göre omuriliğimizdeki organımızın kasları besleyen vitaminleri salgılayamaması. İki nötr kromozomun çarpışması veya birleşmesinden meydana gelen hastalık. Kaslar beslenemiyor, gelişemiyor. Bu hastalığa yakalanan çocuklar bu şekilde yatağa bağımlı olarak yaşamak durumunda kalıyor ve solunum yetmezliğinden hayatlarını kaybedebiliyorlar. Bu hastalık on binde bir görülen bir hastalık. Dört tipi var bu hastalığın TİP 1-2-3-4 diye. Bizim çocuğumuz Eymen, TİP-1 grubunda" dedi.

23.03.2017 - İHA



Anahtar Kelimeler : ABD'nin Bizim çocuklar dediği NATO Generallerinin verdiği gediklerden dalarak taa Kozmik Oda'ya kadar girdiler! Yıllarca Devletin kılcal damarlarına sirâyet edinceye