SMA Hastası Rüzgar Solunum Cihazı Bekliyor

[kayseriengelliler]

SMA Hastası Rüzgar Solunum Cihazı Bekliyor



İzmir’de yaşayan 6 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Rüzgar bebek, nefes alabilmek için acil olarak solunum cihazı bekliyor. Cihazlardan birinin 38 bin lira olduğunu söyleyen işsiz İbrahim Çiçek, bebeğinin yaşama tutunabilmesi için hayırseverlerden destek istedi.

Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, Damla Çiçek (10) ve Deniz Fırat Çiçek’in (2) ardından Rüzgar Samet Çiçek’in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Ailenin üçüncü çocuğu 6 aylık Rüzgar’ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde henüz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Rüzgar bebek, nefes alabilmek ve yutkunabilmek için solunum cihazına ihtiyaç duyuyor.

Daha önce bazı günlük işlerde çalışan ve çaycılık da yapan baba İbrahim Çiçek, 1 yıldır çalışamadığını ve Altındağ semtinde oturduğu evin 550 liralık kirasını  da ödeyemediğini söyledi. Çiçek, oğlu Rüzgar’ın hayatını sürdürmesi için hayırseverlerin desteğini istedi. Maddi sıkıntılarla boğuştuğunu anlatan Çiçek, oğlu için büyük üzüntü yaşadığını dile getirerek, “Şu an hiçbir cihazımız yok. Bir öksürük cihazı 38 bin lira. Diğer solunum cihazı ise, 11-12 bin lira civarında. Bunların acil olarak alınması lazım. Amerika’da ve Macaristan’da SMA’lı çocukların tedavi şansı var. Tedavi maliyeti 2,5 milyon dolar civarında. Ülkemizde 1300’den fazla bebeğe SMA teşhisi konulduğunu biliyorum. Bize yardım eli uzatın, ateş düştüğü yeri yakar. Bu bebeklerimize sahip çıkalım. Bunlar melektir, bunlar yaşasınlar” dedi.

Rüzgar’ın sıvı mamayla beslendiğini söyleyen Çiçek, yutkunma zorluğu nedeniyle oğlunun zaman zaman zor anlar yaşadığını belirterek, “Ufak bir biberonu 6 saatte ancak bitirebiliyor. Ben akşam başında nöbetçiyim, gündüz eşim ilgileniyor. Biz o şekilde evladımızı ayakta tutuyoruz. Her an nefesi kesilebilir. Birkaç kez acil servise gittik. Her geçen gün korku içindeyiz” diye konuştu.

‘GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYİP GİTMESİNE DAYANAMIYORUM’

Anne Gülistan Çiçek ise evde bazı fizik tedavi hareketleri yaptırdıklarını söyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten çekindiklerini kaydetti. Ancak zamanın aleyhlerine işlediğini kaydeden Çiçek, şöyle devam etti:

“İlk teşhis konulduğunda SMA Tip 1’in ne demek olduğunu bilmiyordum. Öğrenince şok geçirdim. Doktorlar bebeğimin tedavisinin çok pahalı olduğunu söyledi. Doğru düzgün nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama içerken zorlanıyor. Bir an önce bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Nefes alırken tıkanırsa hemen yüzüstü çeviriyorum. Sırtına vuruyorum. Ağzından balgam çıkmasını sağlıyorum. Burnundan, ağzından balgam çıkarıyor. Bipap ve öksürtme cihazı istiyoruz. Bize yardım etsinler. Ben bebeğimin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Bir anne olarak içim çok yanıyor. Rüzgar ellerini çok az hareket ettirebiliyor. Ama ayaklarını ve bacaklarını hiç kıpırdatamıyor. Kafasını da tutamıyor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak için verdiği ilaç (Spinraza) onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Ama o da çözüm değil. Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. İnşallah beklemeyiz. Çünkü gün geçtikçe daha kötü oluyor. Bir gün değil, bir saatin bile bizim için değeri var.”

‘ONA BİR ŞEY OLMASIN’

5’inci sınıf öğrencisi abla Damla Çiçek de kardeşiyle yakından ilgileniyor. Onunla koşup oynayabileceği günlerin hayalini kurduğunu anlatan abla Çiçek, “Onunla oyunlar oynuyorum. Ayaklarını hareket ettiriyorum. Çünkü ayaklarını ve kollarını kendisi oynatamıyor. Kardeşlerimle hep ilgileniyorum. Kardeşimin iyileşmesini istiyorum. O cihazların hemen alınmasını istiyorum. Ona bir şey olmasın. Hemen iyileşsin, oyunlar oynayalım” dedi.

DHA