SMA Hasta ve Aileleri Meclis’i Ziyaret Etti
Devlet, SMA tip 2 ve tip 3 hastalarına ilaç temin edecek. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın bu açıklamasının ardından hasta ve aileleri Meclis’i ziyaret etti. Aileler, bir an önce yasal statünün hayata geçirilmesini istiyor.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, SMA tip 2 ve tip 3 hastalarına ilaç temini yapılacağı açıklamasının ardından SMA hastaları ve aileleri Meclis'teydi.
Yapılan açıklamayı olumlu bulduklarını belirten aileler, sorunlarının bir an önce yasal statüye de ulaştırılmasını istedi.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, “Bunca bekleyişten sonra ve biz bunu büyük mutlulukla karşıladık. Ancak konunun geri ödeme kapsamına alınıp sağlık uygulama tebliğinde yayınlanması bizler adına hayati önem taşıyor” derken, hasta yakını Arzu Şahin, "Bizler son derece siyaset üstü meselede evlatları için içi yanan aileleleriz. Sadece çocuklarımız için ilaç istiyoruz. Ne olursunuz çocuklarımızın tedavi hakkını geçiktirmeyin. Türkiye Cumhuriyeti devleti bunu karşılayacak güçtedir“ diye konuştu.
8 yaşındaki SMA hastası Ata Ilıca da ailesiyle birlikte Meclis'teydi. Tek arzusu ise arkadaşlarıyla birlikte oyun oynayabilmek oldu, “Öncelikle ilacımı almak isterim, sonra arkadaşlarımla oynamak isterim tabii. Oynayamadığım oyunlarda oynayabileceğim ilacımı alınca. Sonra da oynayabileceğim, ondan sonra da futbol oynayacağım, koşabileceğim yani“ dedi.
Ailelerle birlikte açıklama yapan CHP Tekirdağ Milletvekili Canan Yüceer de, ilaç temini konusunun bir an önce çözüme kavuşması gerektiğini söyledi, "Devletin görevi acımasız şekilde çocukları gözleri önünde günden güne eriyen ailelere onların feryatlarına kulak tıkamamak olmalı. Onların sağlıklı bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerini korumak olmalı“ ifadesini kullandı.
15.11.2018 - NTV HaberEtiketler : DERNEĞİ ATATÜRK MELTEM SİNCAN ORTOPEDİK ÖZÜRLÜLER VE AİLELERİ DAYANIŞMA DERNEĞİ BAŞKANLIĞI TANDOĞAN MAH ŞEHİT MEHMET METİN YENİKENT İŞİTME ENGELLİLER
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
