Bir Babanın Down Sendromuyla Mücadele Azmi

[melleseferi]

Bir Babanın Down Sendromuyla Mücadele Azmi



Oğlu down sendromlu doğduktan sonra ne yapacağıyla ilgili sağlık kuruluşlarından ve yakın çevresinden danışabileceği hiç kimse olmaması ve yardım alamaması üzerine gönüllü hareket başlatan baba, kurduğu Ulusal Down Sendromu Derneği'yle kendisiyle aynı kaderi yaşayanlara yardım ediyor.

Çeşitli sağlık kuruluşları ve sivil toplum örgütleriyle ortak proje üreten dernek, down sendromlu çocuk sahibi olacak ya da olan ailelere eğitim veriyor, en zor anlarında yanında oldukları aileleri bilmedikleri geleceğe hazırlıyor.

Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Sami Altunel, AA muhabirine yaptığı açıklamada, şu anda 8 yaşında olan Efe Altunel'in down sendromlu doğacağını öğrendiğinde araştırma yaptığını ancak sağlık kuruluşlarından ve yakın çevresinden danışabileceği kimsenin olmadığını ve sıkıntılı bir süreç yaşadığını anlattı.

"Kendi kendime söz verdim ve benim yanımda kimse olmadı ama ben başka insanların yanında olacağım" diyerek Ulusal Down Sendromu Derneği'ni kurduğunu dile getiren Altunel, şu anda 160 bin üyelerinin olduğunu ifade etti.

-Down sendrom tarifi: "İtalya'ya gidecekken Hollanda'ya zorunlu iniş"

Çocuğunun down sendromlu olduğunda büyük bir şok yaşadığını ve ne yapacağını bilemediğini dile getiren Altunel, down sendromlu bir çocuğa sahip olma hissiyatını şöyle anlattı:

"İtalya'ya gitmek, tatil yapmak için hayaller kuruyorsunuz, bilet alıyorsunuz, uçağa biniyorsunuz. Uçakta bir anons yapılıyor ve 'Hollanda'ya geldik' deniliyor. Siz 'İtalya'ya gidecektik, gezecektik, burada inmem' diyorsunuz ancak size 'gideceksiniz' deniliyor. Hollanda'da indikten sonra Hollanda dilini öğrenmeye başlıyorsunuz. Hollanda'nın lalesini görmeye başlıyorsunuz. Hollanda'da hayat daha yavaş akıyor ama hayat pis, kötü değil. Biz de bunu ailelere aktarmaya çalışıyoruz. Bulunduğunuz yer kötü bir yer değil. İlk andan itibaren doktorların önyargılı yaklaşımı da belki bunda etkili. Bunu da aşmaya başladık. Aslında down sendromun kötü bir şey  olmadığını anladığınızda hayatın gerçek yüzünü görmeye çalışıyorsunuz. Amacımız bardağın dolu tarafını göstermek. Bardağın yüzde 80'i dolu. Bunu gösterdikten sonra ailenin gözünde öyle bir hayat ışığı parlıyor ki inanamazsınız."

-Türkiye'de 100 bin down sendromlu var

Türkiye'de 100 bin, İzmir'de ise 4 bin down sendromlunun olduğunu, başlattıkları hareketle birlikte 160 bin üyeye ulaştıklarını dile getiren Altunel, Sabancı Vakfı'nın da hibe desteğiyle yürüttükleri "Hoşgeldin Bebek" projesinin Dünyanın En Gönüllüsü, Avrupanın En Gönüllüsü ve Türkiye'nin Fark Yaratanı ödülünü aldığını ifade etti.

Oğlunun down sendromlu olduğunu öğrendiğinde doktorlar dahil kimsenin bir şey bilmediğine şahit olduğunu anlatan Altunel, şunları söyledi:

"Oğlumun down sendromlu olduğunu öğrendiğimizde doktorlar dahil kimsenin birşey bilmediğini gördüm ve bu yola çıktım. Down sendromlu çocuğu olacak ya da olmuş ailelerin en zor anlarında yanında olup onları bilmedikleri geleceğe hazırlamak istiyoruz. İnsanları biran önce kendine getirdiğimiz zaman topluma kazandırmak, adapte etmek daha kolay oluyor. Engellerin önündeki en büyük şey eğitim. Bunu doğum anında yaparsak bu engellerin önüne geçmiş oluyoruz. Ailelerin doğum anında ya da hemen ardında yanında oluyoruz. İl Sağlık ve Halk Sağlığı Müdürlüğü de proje  ortaklarımız. Psikoloğumuz, doktorumuzla, dernek üyemiz tecrübeli aileyle birlikte diğer ailenin yanında oluyoruz. Gelecekte onları nelerin beklediğini anlatıyoruz. Aşama aşama onları geleceğe hazırlıyoruz. Çünkü o an haberi aldığınızda şoka giriyorsunuz, kafanız karışıyor ve aklınızdan inanılmaz şeyler geçiyor. O psikolojiyi atmak için ailenin yanında olmanız gerekiyor. Daha sonra ise özel eğitime yönlendirip gerekli eğitimleri almasını sağlıyoruz. Derneğimizde herkes kalbiyle, yüreğiyle, fedakarlığıyla çalışıyor. Umarım bu bir devlet politikası haline gelir."

18.09.2014 - AA

Anahtar Kelimeler : EV HEMODİYALİZİ UZUN DİYALİZİN FAYDALARI ORGANLARINIZI VASİYET EDİN