*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: Genetik Hastalığı Görme Yetisini Kaybettirdi  (Okunma sayısı 2261 defa)

Çevrimdışı melleseferi

  • öMeR
  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 18908
  • SiTe YöNeTiCiSi
    • www.kayseriengellilerdernegi.com
Genetik Hastalığı Görme Yetisini Kaybettirdi
« : Mart 27, 2014, 12:54:40 ÖS »
Genetik Hastalığı Görme Yetisini Kaybettirdi



Antalya'da 16 yaşındaki Savaş Savran, dünyada henüz tedavisi bulunmayan genetik bir hastalık sonucu 9 ayda görme yetisini yüzde 82 oranında kaybetti.

Kepez İlçesi’ne bağlı Fatih Mahallesi’nde oturan lise öğrencisi Savaş Savran, geçen yıl haziran ayında hafif görme kaybı yaşadı. 9 ayda yüzde 82 oranında görme engelli hale gelen ve çeşitli hastanelere başvuran Savaş’a, ’Leberin Herediter Optik Nöropatisi (LHON)’ tanısı konuldu.

HASTALIĞI GENETİK ÇIKTI                                             

Metin Nuran Çakallıklı Anadolu Lisesi ikinci sınıf öğrencisi Savaş Savran, hastalığının başladıktan sonra durmadan ilerlediğini ve bugünkü duruma geldiğini söyledi. Tedavi olmak için Akdeniz Üniversitesi ile İzmir 9 Eylül Üniversitesi’ne başvurduğunu aktaran Savaş Savran, hastalığının genetik kaynaklı olduğunu öğrendiğini dile getirdi.

RAPORA GÖRE YÜZDE 82

Görme kaybının engelli raporuna göre yüzde 82 düzeyinde olduğunu kaydeden Savaş Savran, "Mutlu olduğum günlerde bazen yüzeysel şeyler görebiliyorum. Ama hava kötü olduğunda göremiyorum. Çok aykırı renkler olursa fark edebiliyorum, birbirine yakın renkleri fark edemiyorum" dedi.

'YARDIMSIZ YAŞAYAMIYORUM'

Evde ailesinden, okulda ise arkadaşları ve öğretmenlerinden yardım alarak hayatını sürdürmeye çalıştığını anlatan Savaş Savran, "Şu an ancak birisinin yardımıyla yaşayabiliyorum. Öğretmenlerim destek için fazladan ders veriyor. CD’lerle ders çalışıyorum" diye konuştu. Yaşadığı hastalık yüzünden hedeflerini de değiştirdiğini vurgulayan Savaş, önceden doktor ya da mühendis olmak isterken şimdi siyasal bilimler veya hukuk okumaya karar verdiğini kaydetti.

ANNE BABA PERİŞAN OLDU

Savaş’ın bu durumu ailesini de olumsuz etkiledi. Anne 53 yaşındaki Fatma Savran, Savaş’ın yeniden görebileceği günlerin hayaliyle yaşarken, "Savaş inşallah şu kapıdan gelirken ’ana ben görüyorum’ der, eskisi gibi olur, Allah’tan başka hiçbir şey istemiyorum" diye konuştu. Asgari ücretle şoförlük yaparak ailesini geçindirmeye çalışan baba 54 yaşındaki Salih Savran ise Savaş’ı arkadaşlarıyla bisiklete bineceği, top oynayacağı günlerde görmek istediğini belirtti.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK

Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Mustafa Ünal, Savaş’ın hastalığı ile ilgili Türkiye’de ve dünyada henüz bir tedavi imkanının olmadığını söyledi. Amerika Birleşik Devletleri’nde gen nakli ile ilgili araştırmalar yapılarak tedavi yolu arandığını aktaran Prof. Dr. Ünal, "Ancak maalesef onların da sonuçları çok yüz güldürücü değil. Oturmuş bir tedavisi yok. Gen nakilleriyle birtakım ümit verici gelişmeler olduğu söyleniyor. Tamamen genetik mutasyonla ilişkili bir hastalık. Bebeklik veya çocuklukta da başlamakla beraber genellikle ergenlik yaşlarında rastlıyoruz. Hastalık ilk anda ağır bir görme kaybı yapıyor, 1-2 yıl içinde daha da ilerleyerek, yardımlı bir yaşam gerektiriyor maalesef" ifadelerini kullandı.

19.03.2014 - DHA


Anahtar Kelimeler : Bir şeyin olaçagı söylenildiğinde, o şeyin gerçekleşmesi insanlarda  güven oluşturur.Büyük değişiklikler  güveni ve neticede liderin ğüvenirliğini sarsabilir.