*
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88

Gönderen Konu: SMA Hastalarına Sahip Çıkmak Sağlık Bakanlığı’nın Görevidir  (Okunma sayısı 276 defa)

Çevrimdışı kayseriengelliler

  • Administrator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 7022
SMA Hastalarına Sahip Çıkmak Sağlık Bakanlığı’nın Görevidir



SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor. CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Reform’dan bahsediyor ancak SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının arkasına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.

SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor.

CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Reform’dan bahsediyor ancak SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının arkasına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.

Şahin, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sağlık Bakanlığı’nın görevidir. SMA’lı çocuklar için daha önce olumlu sonuçlanmış tüm tedavi yöntemi ücretleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” açıklaması yaptı.

“AİLELER KADERİYLE BAŞ BAŞBAŞA”

SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan üç tip ilaç bulunduğunu söyleyen Şahin, bu ilaçların maliyetlerinin milyon dolarları bulması nedeniyle ailelerin kaderleriyle baş başa bırakıldığını söyledi ve şöyle dedi:

“ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA’lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün arka camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve sosyal medyada görüyoruz.

Bir taraftan beyaz reform diyeceksiniz diğer taraftan SMA’lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanması zorunlu bir hal almıştır.”

Sözcü


 KATEGORİLER Haberler
 ETİKETLER Fikret ŞahinİlaçSMASpinal Muskuler Atrofi kayseri de Bir ilk Kiralık Akülü Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Çocuk Tekerlekli Sandalyesi 0544 716 20 45
Diyalizle Yaşam Engelliler Derneği Kayseri

Engelsiz Bir Dünya için  Bizde VARIZ Diyalizle Yaşam Engelliler Derneği Kayseri