DMD Hastası Oğluna Çare Arayan Anne İl Sağlık Müdürlüğü Önünde Eylem Yaptı

[kayseriengelliler]

DMD Hastası Oğluna Çare Arayan Anne İl Sağlık Müdürlüğü Önünde Eylem Yaptı



Denizli’de Duchenne Musküler Distofi (DMD) hastası oğlunu tedavi ettiremeyen ve çare arayan anne, Denizli İl Sağlık Müdürlüğü binası önünde oğluyla birlikte eylem yaptı. Oğlunun düzenli olarak fizik tedavi alamadığı için çok zayıfladığını ve artık kolunu bile kaldıramadığını belirten anne Fatma Tiktaş, “Devletin başkalarına yapabildikleri neyse biz de aynı şeyleri istiyoruz. Ben özel bir muamele beklemiyorum” diye konuştu.

Denizli’de Duchenne Musküler Distofi (DMD) hastası oğluyla birlikte yaşam mücadelesi veren Fatma Tiktaş, oğlunun tedavisi için çare arıyor. Yaklaşık 2,5 yıldır fizik tedavi alamayan oğlu için başvurmadığı sağlık kuruluşunun kalmadığını belirten anne Tiktaş, Denizli İl Sağlık Müdürlüğü binası önünde oğluyla birlikte eylem yaptı.

“2,5 SENEDİR TEDAVİ OLAMIYORUM”

Doktorların rapor vermekten korktuğunu belirten DMD hastası Ilgaz Memiş şunları söyledi:

“Ben kas hastalığı gereği, faydalı olduğu için raporumda, Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezi’nde tedaviden 11 senedir yararlanıyordum. Ondan sonra sağlık durumum yeterli iken, yüzme havuzuna gidebiliyordum. Ben zaten yeterince evden dışarıya çıkan bir insandım. Lakin bu koronavirüs döneminde risk oluşturduğu için evden dışarıya çıkmalarım azaldı. Baya zayıfladığım için artık eskisi gibi evden dışarıya çıkarken taşınmam, bir yerden bir yere gitmem zor. Ayrıca Göğüs hastalıkları riski taşıdığımdan, benim bu tedaviyi evde almam lazım. Bu Milli Eğitim Müdürlüğü Rehberlik Araştırma Merkezi’nin çıkardığı yönetmelik benim sorunumu çözüyor. Ama buradaki doktorlar daha önce hiç rapor vermediği için, başlarına iş almamak uğruna bir işlem yapmıyorlar. Yani ülkedeki memur da, ülkedeki personel de, ‘acaba bir şey olursa işimizden olur muyuz’ diye belki o korkuyla bunlardan çekiniyor. Sorunum budur. İki buçuk senede tedavi olamıyorum.”

“HİÇBİR MEMURA MERAMIMIZI ANLATAMIYORUZ”

Oğlunun tedavisi için çare arayan ve hiçbir sağlık kuruluşundan yardım alamadıklarını belirten anne Fatma Tiktaş ise şu ifadeleri kullandı:

“Ilgaz oğlum 28 yaşında. 7,5 yaşında teşhis konuldu. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) denilen bir kas hastalığı. Bu hastalık şimdilerde çok küçük yaşlarda tesadüfen kan tahlili sonucu tespit ediliyor. Bizim bu hastalıkla ilk tanışmamız 7,5 yaşında oldu. Ilgaz 12 yaşında yürümeyi bıraktı. Bu arada 8.sınıfın sonuna kadar, okulda bütün gün oğlumu bekleyerek geçirdim. Aylardır hastanelerde dolaşıyoruz. Daha önce koronavirüs yüzünden çıkaramadık. Allah’tan o arada hasta olmadı. Şimdi ‘fizik tedaviyi evde alalım’ diyoruz. Çocuk doğal olarak zayıfladığının farkında. Hiçbir memura meramımızı anlatamıyoruz. O, oraya yolluyor. Bir ‘heyete gidin’ diyor. Biri ‘Siz halkla ilişkilerden öğrenin’ diyor. Hiçbir yer bize çıkar yol bırakmadı. En son İl Sağlık Müdürlüğü’ne vermek üzere bir dilekçe yazdım. Onu vermeye geldim. Müdür Yardımcısı arkadaş yardımcı oldu. ‘Şuna git’ falan diye. Yok. Onlardan da yok. Evde Bakım Hizmetlerine gittim. Ondan öncesinde oradaki arkadaşlarla muhatap olmuştum. Onlar da bilmiyor.”

“BENİM ÇOCUĞUM GİTTİKTEN SONRA NE YAPAYIM BEN?”

DMD hastalarının enfeksiyon riskinin çok yüksek olduğunu ve kaybedilme riskinin çok yüksek olduğun belirten anne Fatma Tiktaş, konuşmasının devamında şu ifadelere yer verdi:

“Bu çocukların fizik tedavi alması lazım. Zaten bu çocuklar hayattan, her şeyden soyutlanmış durumdalar. 24 saat aynı odada; kah oturarak, kah yatarak, bu çocuklar hayatını geçirmeye çalışıyor. Bu solunum yetmezliği çeken hastalarda enfeksiyon riski çok yüksek. En ufak soğuk algınlığında zatürreye çeviriyor ve bu hastalar çoğunlukla kaybediliyor. Çünkü kaslar yeterince çalışamadığı için, öksüremediği için, balgamını atamıyor. Bizim gruptaki çocukların o kadar çok medikal ihtiyaçları var ki; bunların aşağı yukarı hiçbiri karşılanmıyor. Çok düşük oranda, ileri ki aşamalarda nefes almalarını sağlayacak. Benim çocuğum gittikten sonra, boğazında Trakeostomi denilen şey açıldıktan sonra, makineye bağlandıktan sonra ne yapayım ben? Ben sigortalı bir insanım. Bu çocuk benim bakımım altında. Ben bu hizmeti alamıyorum. Biz devletten çok pahalı şeyler istemiyoruz. Sadece bize yapabilecekleri neyse, başkalarına yapabildikleri neyse, biz de aynı şeyleri istiyoruz. Ben özel bir muamele beklemiyorum. Ama bir şekilde engelli duruma düşmüş, annelerin babaların sıkıntılarına, biraz ortak olmalarını bekliyoruz. Her konuda öyle. Belediyeler öyle. Yani birtakım şeyler laf olsun diye yapılıyor. İşte hani ‘temizliğe yardım’, ‘banyoya yardım’, bunların hepsi lafta. Gerçekten insanın ihtiyacı olan, insanca davranışı göremiyoruz.”

ANKA

ETİKETLER AnneDenizliDenizli İl Sağlık MüdürlüğüDMDDuchenne Musküler DistofiTedavi Kayseri de Bir ilk Kiralık Akülü Tekerlekli Sandalye 0544 716 20 45 Kayseri de Kiralık Tekerlekli Sandalye 0544 716 20 45