KASDER Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun Toplantısına Katıldı

[melleseferi]

KASDER Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun Toplantısına Katıldı



12 Haziran 2019 tarihinde gerçekleşen ’’Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’’nun 3. Toplantısına davetliydik.

Geçtiğimiz aylarda Nadir Hastalıklarla ilgili kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türlerine ilişkin mevcut durumun tespit edilip, tedavi ve bakım yöntemlerinin belirlenmesi, hastaların ve yakınlarının problemlerine ilişkin çözüm yöntemlerinin geliştirilmesi amacıyla Meclis araştırma komisyonu kurulmasına ilişkin TBMM kararı Resmi Gazete’de yayımlanmıştı.

AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplanan Meclis Araştırması Komisyonunda, nadir görülen hastalıklarla mücadele eden vatandaşlar, aileleri ve bu konuda faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri dinlendi.

TBMM Nadir görülen hastalıklarla mücadele eden hastalar, aileleri ve bu konuda farkındalık oluşması için biz sivil toplum kuruluşları, TBMM’de kurulan ALS, SMA ve benzeri hastalıkları araştırma komisyonunda yaşanılan sorunlarımızı anlatarak bir sunum hazırlayıp sunduk.

Türkiye’de 8,5 milyon engelli bireyler bulunmaktadır.

Yaşamın tüm alanlarında engelli olmayan bireyler ile eşit haklara sahip olması ve insanlık onuruna yakışan hayat standartlarına ulaşması konusundaki devlet politikalarının yetersiz olduğu vurgulanan sunumun içeriği başlıklarıyla şöyle idi:

Multidisipliner tedavi merkezleri hayata geçirilmeli.

Kas hastalıklarının tanı ve tedavisinde multidisipliner yaklaşımın kritik öneme sahiptir.

Kas hastalarının tedavi sürecinde iç hastalıkları, ortopedi, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizyoterapi, beslenme ve psikoloji birimlerinin bütünsel desteğine ihtiyaç duyulmaktadır.

Bu nedenle Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce kas hastaları için multidisipliner tedavi merkezleri oluşturup, hasta odaklı fizyoterapi hizmeti yaklaşımı benimsenmelidir. Sağlık Bakanlığı’nın verdiği fizyoterapi hizmeti yetersiz olmakta, tüm hastaların haftada sadece 1 saat fizyoterapi hakkından yararlanabilmektedir. Kas hastalıklarının çoğu ağır seyirli olup, yoğun bir fizyoterapi programına ihtiyaç duymaktadırlar. Sağlık Bakanlığı’mızın hasta/saat üzerinden değil, hastanın alacağı verim üzerinden bir çalışma modeli geliştirerek fizyoterapi yaklaşımını bir an önce revize etmesini talep etmekteyiz.

Kas hastalıklarıyla mücadelede genetik tanı ve danışmanlık konusu kritik!

Kas hastalıklarının önemli bir bölümü genetik geçişli hastalıklardır.

Ülkemizde ne yazık ki genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezlerin sayısı sınırlıdır. Üniversite hastanelerinde hastaların genetik tanı başta olmak üzere tetkiklerinin yapılması için neredeyse yarım yıl sonrasına randevu verilebilmekte. Sonuçların çıkma süresi de eklenince hastaların tanı ve tedavi süreçlerinin başlaması zorlaşmaktadır.

Kas hastalıklarının teşhisi genetik raporlarla konulmaktadır.

Ne yazık ki Sağlık Bakanlığı sadece bir kaç türünü SGK kapsamında karşılamaktadır. Hastalarımızın teşhisinin doğru olarak yapılabilmesi adına; kas hastalıklarının tüm tipleri için genetik taramaların tam olarak yapılmasını talep etmekteyiz. Görmekteyiz ki, hastalarımız doğru teşhisi bulunana dek farklı farklı kas hastalıkları teşhisiyle yaşamakta ve bu nedenle erken tanı ve tedavi olanaklarından yararlanamamaktadır. Ailelerin danışabileceği genetik danışma merkezlerinin sayısının arttırılması gerektiğine önemle değinilmiştir.

Kas Hastalıkları alanında uzmanlaşmış cerrahların eksikliği

Hastaların ortopedi operasyonlarının da ciddi bir problem olduğunu belirttiğimiz sunumda, skolyoz ameliyatları için 1- 2 yıl sonrasına randevu verildiğini; bu süre içinde omurga eğriliğinin de artarak solunum problemlerinin tetiklendiğini aktardı. Bu durum hastanın operasyondan yararlanmasının önünde önemli bir engel teşkil edildiği bilgisi verilmiştir.

Tıbbi cihaz ve rehabilitasyon araç-gereçlerine erişim hakkı sınırlı!

Kas hastalarının ihtiyaçlarına yönelik özellikli akülü tekerlekli sandalyelerin temin edilmesi gerekmekteyken, SGK’nın herkese aynı tip sandalye vermesi hastayı zor durumda bırakmaktadır. Maalesef hastanın özel ihtiyaçları ve ekonomik durumu dikkate alınmamaktadır. Bir akülü tekerlekli sandalyenin taban fiyatının 4,000 TL olup, SGK’nın sadece 2,500 TL’lik kısmını karşıladığı belirtilmiştir. Yine aynı durum solunum cihazları için de geçerlidir. 20,000 TL olan ventilasyon cihazını öncelikle hastanın alması beklenmekte, devlet sonradan geri ödeme yapmakta ve bu tutar da 9,000 TL ile sınırlı kalmaktadır. Evde sağlık ve sosyal bakım hizmetlerinin de oldukça kısıtlı olduğuna değinilirken evde bakım ve engelli aylıklarının gelir testine tabii tutulduğu için bir çok kas hastasının evde bakım ve engelli aylığı kesildiğini aktarılmış.

Üç kez ertelenen “Erişilebilirlik” Kanun Tasarısı

2005 yılında 5378 sayılı Özürlüler ve Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnameler kapsamında gündeme gelen “Erişilebilirlik” konusuna yeniden değinildi. İlk tasarıya göre 2012’de tamamlanması gereken altyapı çalışmaları ne yazık ki 3 kez ertelenmiştir. Bu sebeple hastalarımız en basit hakları olan sağlık kurumları, eğitim kurumları gibi yerlere ulaşamamaktadır. Engelli bireylerin sağlıklı bireylerle eşit eğitim haklarına sahip olacağı uygulamalar bir an önce hayata geçirilmelidir.

Fizyoterapi hizmeti sorumluluğunun, “Eğitim ve Rehabilitasyon” başlığı altında Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde verilmesi mağduriyet yaratıyor!

Fizyoterapi hizmeti sorumluluğunun, “Eğitim ve Rehabilitasyon” başlığı altında Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde verilmeye başlanmasıyla birlikte çok sayıda merkezin açıldığını ancak alanında uzman personelin istihdam edilmediğini ve sunulan hizmetin kas hastaları için yeterli olmadığını aktarılmış olup kas hastalarının, her birinin farklı fizyoterapi programına tabii olması gerektiğini ve bu alanda uzmanlaşmış fizyoterapistlerin önemli bir ihtiyaç olduğunu vurgulanmıştır.

Ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabileceği yerlerin sınırlı olduğunu ve çoğu zaman, yeni teşhis alan hastaların dernekler aracılığıyla bilgi almaya çalıştığını, doğru bilgilendirme mekanizmalarının hayata geçirilmesi için Sağlık Bakanlığı- STK işbirliğinin geliştirilmesi gerektiğini aktarılmıştır.

Umuyoruz ki sorunlarımızın çözümü böyle bir süreçle ve çalışmayla mümkün olsun…

16.06.2019 - kasder.org.tr