Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalık Sahibi Hastalara 12 İlde 14 Merkez Açıyor

[melleseferi]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalık Sahibi Hastalara 12 İlde 14 Merkez Açıyor



ALS, SMA, DMD, MS gibi nadir hastalık sahiplerinin tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçen Sağlık Bakanlığı hastanelerde özel bölüm oluşturulması için çalışma başlattı. 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılması planlanıyor.

Sağlık Bakanlığı, ALS, SMA, DMD, MS gibi nadir hastalık sahibi hastalara uzmanlaşmış birimlerden hizmet alabilmesi amacıyla 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılması planlanıyor.

Milliyet gazetesinden Önder Yılmaz'ın haberine göre, TBMM'de ALS, SMA, DMD, MS gibi Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu'nda konuşan Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz, "Bugün tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık var. Ülkemizde 5 ila 6 milyon bu hastalıktan muzdarip. Nadir hastalıkların nedeni, ülkemize baktığımızda, yaklaşık yüzde 20 ile 25 oranında akraba evliliği. Yüzde 80'i genetik. Genetik geçişli ölümlerin yüzde 35'i bu nadir hastalıklardan kaynaklanmakta ve çocukların yüzde 30'u da 5 yaşından önce bu hastalıktan ölmektedir" dedi.

Gündüz, "Asıl problem tanı güçlüğü. Erken tanı çok önemli. Ozel beslenme tedavileri var, diyet tedavileri var. Bazılarında organ transplantasyonu, eksik olan enzimin yerine konulması ya da gen tedavileri... Mesela, SMA'da belki önümüzdeki bir ya da iki yıl içinde, belki önümüzdeki yıl gen tedavisi gelecek ve enzim yerine koymaktan, ilaç tedavisinden kurtulmuş olacağız" değerlendirmesinde bulundu.

12 İLDE 14 MERKEZ AÇILACAK

Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz, "Uzmanlaşmış birimlerden hastaların hizmet alabilmesi için 12 ilde 14 merkez açılması planlanmış, bununla ilgili çalışmalar devam etmektedir. İleri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacağı için teşhise de gitmek, hastanın her şeye ulaşması da daha kolay olur. Kan, organ, doku nakli gibi ülkemizde, deneysel ve kök hücre çalışmaları da yürütülmektedir"

"İlaçlar çok pahalı. Mesela 100 bin dolarlık ilacı bazen acil serviste almak zorunda kalıyor hastalar. Belki bunların bir tedavi odaları da olacak, bu gündeme gelirse. Ayrı bölümlerde tedavilerini uygun şekilde almaları çok önemli. Ilacın hazırlanması, infüzyon süresi, infüzyon sırasındaki oluşabilecek komplikasyonlar, bunların hepsinin süreci çok önemli" dedi.

24.05.2019 - ntv.com.tr


Etiketler : sebeple California üniversitesi san francisco araştırmacılarının biyonik böbrek teknolojisini geliştirmesi 35 yıl aldı ortaya çıkan ürün ise terminator gibi makine adamlar ve süper güçlü biyonik