KASDER Faaliyetlerine Kendi Binasında Devam Edecek

[melleseferi]

KASDER Faaliyetlerine Kendi Binasında Devam Edecek



Kas hastalıklarıyla ilgili otuz beş yıldır süregelen çalışmalarımız dernek binamızda devam edecektir!
 
Bilindiği üzere Türkiye’nin 35 yıllık hasta derneği İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından bir süredir sokağa terk edilmek isteniyor!
 
Derneğimiz, 1991 yılında, Yeşilköy Demiryolu Caddesi 347 Ada, 4 parsel üzerindeki İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ndan 572,5 m2 arsayı kiralamış ve bu arsa üzerine, kendi olanakları, bağışlar ve gönüllü yardımlarıyla üç katlı dernek binasını yapmıştır. Derneğimiz, tümüyle kendine ait olan binasından, hiçbir gerekçe gösterilmeden İstanbul Büyükşehir Belediyesi tarafından bir kez daha boşaltılmak istenmiş ve bunun için 18 Eylül Çarşamba günü saat 11:00’e kadar süre verilmiştir.
 
Üyelerimizi, hasta ve yakınlarını, dostlarımızı, tüm duyarlı kamuoyunu son derece rahatsız eden bu karar ülke çapında adeta infiale sebep olmuştur. Hasta camiamızda derin üzüntülere ve gerginliklere sebep olan karar şaşkınlıkla karşılanmış, derneğimizi ve sahip olduğumuz değerleri savunmak üzere hazırlıklara başlamamıza neden olmuştur.
 
Daha önce de 2010 yılında benzer bir girişime muhatap olan derneğimiz, o dönemde de hastalarımız, üyelerimiz, sivil toplum örgütleri, engelli kurumları, duyarlı medya ve kamuoyu desteğiyle kendini korumayı başarmıştır. Söz konusu tarihte İstanbul büyükşehir Belediye başkanı sayın Kadir Topbaş, basına yaptığı açıklamayla, “bir yanlışlık olduğunu, bir hasta derneğini yer göstermeksizin sokağa terk edilemeyeceğini” söylemiş ve derneğin tahliyesi durdurulmuştu.
 
Sonraki süreçte, İstanbul büyükşehir Belediyesi, verilmiş olan söze rağmen derneğin tahliyesiyle ilgili ısrarını sürdürmüş, yapılan itirazlarla sorun yargıya intikal etmiştir. Tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla mücadeleye kendini adamış bir derneğe karşı yargıya yaslanarak hüküm oluşturmaya çalışmak ise asla anlaşılamamıştır. Son olarak 2013 Eylül’ünün ilk haftasında Bakırköy Kaymakamlığı ile İBB Emlak Müdürlüğü’nden derneğin tahliyesi yönünde gelen bildirimler, hasta camiamızın diken üstünde olmasında ne kadar haklı olduğunu göstermiştir.
 
Bu son gelişme üzerine geçtiğimiz teyakkuz hali ile birlikte yaptığımız girişimler karşısından İBB tarafından derneğin tahliyesi kararından “bu eğitim-öğretim yılı sonuna kadar” vaz geçileceği bilgisi sözlü olarak alınmış, ardından Bakırköy Kaymakamlığı’ndan yapılan yazılı tebligatla “tahliye işleminin ikinci bir talimata kadar” ertelendiği ifade edilmiştir.
 
İstanbul büyükşehir Belediyesi tarafından alınan bu karar hastalarımızın yüreğine su serpmiş ve durumun olağan hale gelmesinin kapısını aralamıştır. Aldığımız bu sevindirici habere karşın, hatırlatmak isteriz ki;
 
KASDER bir hasta derneğidir. Tedavisi mümkün olmayan, çoğu kalıtımsal ve ilerleyici özellikteki nöromüsküler hastalıklarla mücadele etmektedir. Nöromüsküler hastalıkların iki yüze yakın çeşidi vardır. Bu hastalıkların çoğunda hastalar tekerlekli sandalye ile yaşamlarını sürdürmekte, bir kısmı hastalığın ilerleyen dönemlerinde evde bakıma ihtiyaç duymaktadırlar. Çoğu genetik olan hastalıkların teşhisinde, tedavisinde, fizyoterapi ve psikoterapi hizmetlerinde devletin bile baş etmekte büyük güçlükler çektiği sorunlar yaşanmaktadır. Bugün için kas hastalarının tam sayısı bile henüz bilinememektedir. İstanbul’daki kas hastalarının niceliği ve dağılımı keza bir muammadır. Bu sebepten dolayı hizmet alt yapısı sağlıklı bir şekilde planlanamamaktadır. Solunum problemleri, beslenme sıkıntıları, uzak kentlerde ansızın gelen hastalık semptomları aileleri çaresiz bırakmaktadır. Devletin bu insanların dramına çare olmakta önemli yetersizlikleri vardır. Keza, hastalıkların genetik incelemeleri dahi, çoğu kez yapılamamaktadır. Hastaların ısrarlı talepleriyle Türkiye çapında açılan Kas Hastalıkları Merkezleri tam olarak organize olamadıklarından çoğu kez atıl kalmaktadırlar. Türkiye’nin dört bir tarafında, hastalıkları her geçen gün ilerleyen, omurgaları eğrilen, soluk alamaz hale gelen hastaların çığlıkları ancak Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından duyulabilmekte, kamunun, belediyelerin, sağlık kuruluşlarının bu hastaların yaşadıklarından çoğu zaman haberleri dahi olmamaktadır. Yokluk, yoksunluk ve çaresizlik içindeki hastaların durumlarını istismar eden bir sürü şarlatan, sahte ve aldatıcı tedavilerle insanların hayallerini ve umutlarını halen çalmaya devam etmektedirler.
 
İşte KASDER, tüm bu koşullarda hastalar için doğru bilgilenme kaynağı, darda kaldıklarında çalacakları bir umut kapısı, zor zamanlarında çare aradıkları bir sığınaktır. Bütün üye ve hastalarımız bilmektedir ki, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, sınırlı olanaklarına rağmen hastalarının, sıkışıp kaldıkları evlerin dört duvarları arasından çıkıp bir parça soluk almak, biraz moral bulmak ve az da olsa bazı beceriler edinmek için kullandıkları güzide bir mekandır. Böylesi koşullarda, bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışmalar yapan bir derneğe İstanbul gibi bir dünya kentinin belediyesinden, bırakınız güçlük çıkarmayı, ancak destek olmasını bekleyebiliriz. Halka hizmeti esas alan bir yerel yönetime düşen görev budur. Sınırlı olanaklarıyla kamunun yapamadığı bazı örnek projeleri hayata geçiren, nöromüsküler hastalıklarını teşhis, tedavi ve bakımıyla ilgili dünyadaki bütün gelişmeleri birinci elden takip eden ve modeller üreten bir derneğe destek olmak, bir belediyenin sağlayabileceği en büyük prestijdir.
 
Gelinen bu noktada, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin geçte olsa tahliye sürecini durdurması sevindirici bir adım olmakla birlikte yeterli değildir. Bu vesileyle, Türkiye’deki yüz bine yakın hastamız ve kamuoyu adına İstanbul büyükşehir Belediyesini;
 
- Derneğimizi bulunduğu binadan tahliye etmek düşüncesinden vazgeçmeye,
 
- Yargıya intikal etmiş tüm davaları geri çekerek bir türlü yenilenmeyen kira sözleşmemizi yenilemeye,
 
- Hasta ve üyelerimize daha kaliteli hizmet vermek için destek olmaya ve işbirliği yapmaya
 
davet ediyor, mesajlarımızı kamuoyuna bir basın açıklaması ile paylaşmak için;
 
tüm dernek dostlarımızı 18 Eylül Çarşamba Saat:11.00 de Yeşilköy’deki dernek binamıza bekliyoruz.
 
 
17.09.2013 - kasder.org.tr