ALS Hastaları İlaç Müjdesi Bekliyor
ALS-MNH Derneği yaptığı duyuru ile yeni tedavi imkanını paylaştı. Kısaca, ALS hastalığının henüz etkin bir tedavisi yok. Ancak ALS hastalarının %2-6 kadarında görülen SOD1 mutasyonu taşıyan bireylerde görülen ailesel ALS hastaları için bir gen tedavisi FDA ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) onayı aldı. İlaç 1 Temmuz itibariyle Avrupa ülkelerinde SGK kapsamına alınmıştır. Qalsody (Tofersen) Ticari adıyla Avrupa’da, Amerika’da, Kanada’da kullanılmaya başlanmıştır. Türkiye’de 200 civarında SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastası bu ilaçtan yararlanabilir. İlaç, erken dönemde kullanılmaya başlanırsa hastalığı önemli derecede yavaşlattığı ve bazı hastalarda durdurduğu biliniyor.
Türkiye’de ilacın SGK kapsamında temin edilmesi için Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz Kurumu ve Sağlık Bakanlığı’na başvuru yapıldı.
Hareket kabiliyeti kayboluyor, kendi başına nefes almak bile imkânsız hale geliyor. “Tedavisi yok” diye bilinen genetik geçişli ALS hastalığı için artık bir umut var. Amerika ve Avrupa’da kullanıma sunulan bir ilaç, hastalığı durdurmayı başardı. Ancak Türkiye’den ulaşmak şimdilik mümkün değil. ALS hastası Göz Doktoru Alper Kaya, kendisi ile aynı durumdakilerin sesi oldu. O ilacın burada da geri ödeme kapsamına alınması istedi.
Kaynak: Tv 100ALS-MNH Derneği Dr Alper Kaya ALS-MNH Derneği Başkanı Sağlık Bakanlığı SGK Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu kayseri de Bir ilk Kiralık Akülü Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Tekerlekli Sandalye Kayseri de Kiralık Çocuk Tekerlekli Sandalyesi 0544 716 20 45
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
