SMA Hastası Duru İçin Zaman Daralıyor
Adı Duru Meriç, SMA Tip 1 hastası. Duru çok güçlü, küçük bedeniyle, büyük bir hastalığa karşı yaşam mücadelesi veriyor. Ama artık süre daralıyor…
Adı Duru, 4 buçuk yaşında. SMA Tip 1 hastası. Küçük bedeniyle büyük bir hastalığa karşı yaşam mücadelesi veriyor. Duru’nun sağlığına kavuşması için gen tedavisi görmesi şart. Yaşama tutunması için gereken tedavinin maliyeti ise 1 milyon 840 bin euro. Ancak bu paranın sadece üçte biri toplanabildi. Zaman da gün geçtikte daralıyor.
Duru’ya 2 aylıkken SMA teshisi konmuş. 6 aylıktan beri boynundaki trake deliğinden solunum makinesiyle nefes aliyor ve midesinden besleniyor. Tedavi olması için Zolgensma adlı gen tedavisi ilacına ihtiyacı var ve bu ilaç Türkiye’de Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmıyor. Yurtdışındaki 4 hastaneden (Almanya, Dubai, Amerika, Macaristan) Duru’ya tedavi olması için destek geldi.
İlcın Türk Lirası tutarı 18 milyon TL. Şu ana kadar kampanyanın %43’ü toplandı ve bağış kampanyası İzmir Valiliği izinli.
Duru, 600 gram daha alirsa kilo kriterine takılarak tedavi şansını kaybedecek.
Cnn Türk ve YaşadıkçaETİKETLER Bağış KampanyaDuru MeriçGen TedavisiİlaçSağlık BakanlığıSMASpinal Muskuler AtrofiZolgensma
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
