Cerebral Palsy’li Çocukların Ailelerini Neler Bekliyor

[melleseferi]

Cerebral Palsy’li Çocukların Ailelerini Neler Bekliyor



Ülkemizde her yıl doğum öncesi, doğum sırası ya da sonrasında gelişen birtakım komplikasyonlar sonucunda beynin zarar görmesiyle altı binden fazla çocuğa Cerebral Palsy tanısı konuluyor. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye Genel Direktörü Nigar Evgin ile Cerebral Palsy tanısı konulduktan sonra ailelerin rehabilitasyon aşaması ve okul seçiminde dikkat etmesi gereken noktaları konuştuk.

Nigar Hanım, sizden Cerebral Palsy ve rehabilitasyon süreçleri hakkında bilgi almadan önce sizi tanıyabilir miyiz?
Sankt Georg Avusturya Lisesi Ticaret Bölümü’nü bitirdim ve ardından üniversite eğitimimi Viyana Ekonomi Üniversitesi Turizm İşletmeciliği Bölümü’nde tamamladım. 2003 yılına kadar otelcilik ve yiyecek içecek sektöründe çalıştım. Şubat 2003 yılında kariyerime çok farklı bir noktadan devam etmeye karar verdim ve Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nda Müdür olarak göreve başladım. 2009 yılında İdari İşlerden Sorumlu Direktör olarak atandım. 2012 yılından beri Vakıf ve Vakfa bağlı işletmelerden sorumlu Genel Direktör olarak görevime devam ediyorum. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nı, Dünya Cerebral Palsy İnisiyatifinde temsil ediyorum. 2013 yılından beri Dünya Mobil Kongresi’nde Türkiye’den tek jüri üyesi olarak görev alıyorum. Aynı zamanda Türkiye Özel Okullar Derneği’nde Yönetim Kurulu Üyesiyim.İyi derecede İngilizce ve Almanca biliyorum.

Peki, en başından başlayacak olursak Cerebral Palsy nedir?
Cerebral Palsy (CP), henüz gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, sırası ve sonrasında herhangi bir komplikasyon nedeniyle hasar görmesi sonucu oluşur. Çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellik durumudur. Ülkemizde her yıl 6.000’den fazla bebeğe Cerebral Palsy teşhisi konuluyor. Hasar görmüş beyne erken müdahale ve hayat boyu rehabilitasyon uygulaması ile olumlu gelişmeler sağlanabiliyor.

Cerebral Palsy’nin nedenleri nelerdir?
Cerebral Palsy doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrasında gerçekleşebilecek etkenlerden dolayı oluşuyor. Doğum öncesi nedenler arasında annenin geçirdiği hastalıklar, travma, genetik sebepler, ilaç kullanımları, kanama, akraba evliliği ve radyasyona maruz kalma gösterilebilir. Doğum sırasında ise erken ya da geç doğum, uygun olmayan pozisyonda doğum, bebeğin ağırlığının düşük/yüksek olması, kordon dolanması, oksijensiz kalma, çoğul gebelik, zor doğum ve doğum travmaları CP’ye neden olabiliyor. Doğumdan sonra da karşılaşılabilecek menenjit gibi ateşli hastalıklar, havale, travma, hipoglisemi, beyin kanaması ve hiperbilirubinemi gibi gelişen hastalıklar ne yazık ki bu durumu meydana getirebiliyor.

Cerebral Palsy tek tip mi yoksa çeşitleri var mıdır?
Cerebral Palsy’nin 4 alt tipi vardır. En sık rastlanan Cerebral Palsy tiplerinden spastik, yaklaşık olarak yüzde 70-80 oranında görülüyor. Spastik durum, beynimizin en üst-ön bölümünde, beden hareketlerimizin kontrolü ve planlanması açısından temel öneme sahip bir bölge olan motor kortekste oluşan zedelenme sonucu ortaya çıkıyor. Kaslar sertleşmiş ve sıkı haldedir Spastik Cerebral Palsy, beyinde hasar gören bölgeye bağlı olarak vücudun farklı kısımlarını etkileyebilir.

Toplumumuzda Cerebral Palsy konusunda doğru bilinen yanlışlar söz konusu, bunları bizimle paylaşır mısınız? Tanı koyulduktan sonra süreç nasıl ilerliyor?
Her Cerebral Palsy’li çocuğun zihinsel engelli olmadığını söyleyerek ilk yanlışı düzeltmek isterim. Cerebral Palsy çocukluk çağında en sık rastlanan fiziksel engellilik türüdür. Bununla beraber beynin etkilendiği alana bağlı olarak Cerebral Palsy’li çocukların yarısında zihinsel açıdan gelişim gecikmesi de gözlemlenebiliyor. Ancak bu durum Cerebral Palsy’li bir çocuğun eğitim almasına engel teşkil etmez. Yaşıtları ile birlikte kaynaştırma eğitimine dahil olabilirler hatta Cerebral Palsy’li gençler iş hayatına katılıp ekonomik özgürlüklerini kazanabilirler.

Cerebral Palsy ilerleyici bir durum olmadığı gibi tamamen geçen, iyileşen bir durum da değildir. Ancak ömür boyu süren rehabilitasyon ile kişinin kapasitesini en yüksek seviyede kullanması sağlanır.Böylece kişi günlük yaşamında bağımsız olabilir. .

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye olarak hem bu konuda gündemin oluşması için çalışmalar yapıyor hem de özel gereksinimli çocuklara eğitim olanağı sağlıyorsunuz. Bizimle Vakfınızın kuruluş amacı ve gelişimi hakkında bilgi paylaşabilir misiniz?
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Cerebral Palsy’li bireylere destek vermek amacıyla 1989 yılında kuruldu. Ancak Vakfın temelleri 1972 yılına dayanıyor. Değerli Kurucumuz Prof. Dr. Hıfzı Özcan 1970’li yıllarda engelli çocuğu olan ailere destek olmak üzere Türk Spastik Çocuklar Derneğini kurar. 49 yıl önce atılan bu adımların ve yapılan gönüllü çalışmaların neticesinde Vakfımız kurulur. Cerebral Palsy fiziksel engelinin bilinirliğinin artması için 1 Eylül 2018 tarihinden itibaren çalışmalarına ‘Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye’ markası ile devam ediyor. Vakfımız 30 yılı aşkın süredir 30 binden fazla Cerebral Palsy’li bireye teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti imkanı sundu ve sunmaya devam ediyor. Temel amacımız çocuklarımızın sosyal hayatta dahafazla yer alabilmelerini sağlamak.Cerebral Palsy konusunda akademikçalışmaların artması ve yaygınlaşması için çaba harcıyor, uluslararası platformlarda Vakfımızı ve Ülkemizi temsil ediyoruz. Tüm bu çalışmalarımız büyüyerek devam edecektir.

Vakıfta Cerebral Palsy’li çocuklar, erişkinler ve aileleri için hangi faaliyetler yürütülüyor?
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye’de teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmetlerine ek olarak meslek sahibi olmaları, kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gerekli faaliyetlerde bulunuyoruz. Toplumda Cerebral Palsy farkındalığı oluşturarak kamuoyunun bilgilenmesini sağlıyoruz. Aynı zamanda bilimsel çalışmaların sürekliliğini sağlıyor, konuya ilişkin yapılan uluslararası çalışmaları takip ediyor ve ülkemizde uygulanması için öncü güç oluyoruz. Diğer yandan tüm amaçlar doğrultusunda özel ve kamu ile işbirlikleri yaparak özel gereksinimli çocukların hayat standartlarını arttıracak projeler üretiyor ve uyguluyoruz. 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü kapsamında “yeşil” renk üzerinden “Yeşil Işık Yak – Yeşil Giyin – Logonu Yeşil Yap”sloganı ile iletişim ve farkındalık kampanyasını yürütüyoruz.

haberler.com

ETİKETLER Cerebral PalsyNigar EvginRehabilitasyonTedaviTürkiye Spastik Çocuklar Vakfı dernek başkanı başkanımızın da yönetim kurulunda çok destekleri oldu o yüzden hepsine de Allah razı olsun İnsan böbreksiz yaşayamaz ama görme engelli Kayseri Kocasinan