SMA Hastalığı Tedavisi için Zolgensma Onaylı İlaç Listesine Alınsın

[kayseriengelliler]

SMA Hastalığı Tedavisi için Zolgensma Onaylı İlaç Listesine Alınsın!



SMA hastalığının tedavisine yönelik gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA tarafından onaylanmıştır. 2020 Mayıs ayında ise EMA (Avrupa Medikal Ajansı) bu tedaviyi 21 Kg. altındaki tüm SMA hastaları için onayladı. İlacın liste fiyatı 2,1 Milyon Amerikan Doları (USD). Hastane masrafları da eklendiğinde bu maliyet 2,4 milyon USD’yi buluyor. Gen tedavisini almak isteyen SMA aileleri çaresizce bağış kampanyaları yürütmekte. Kampanyayı açtığım an itibariyle 65 çocuğumuzun bağış kampanyası bulunmaktadır ve her biri yaklaşık 20 Milyon TL toplamaya çalışmaktadır.

Dünyanın onayladığı gen tedavisini henüz Türkiye tanımıyor! Bu tedaviyi Türkiye’ye getirtebilmek için öncelikle, söz konusu ZOLGENSMA ilacının yurt dışı onaylı ilaç listesine girmesi gerekmektedir. Cebinizde paranız olsa dahi; yabancı menşeli herhangi bir ilacı getirtebilmeniz için; söz konusu ilaç adının bu listede yazılı olması şarttır. Aksi halde ülkeye sokamazsınız!

Ayrıca, bu tedaviyi Amerika’da satın almak ile Türkiye’de satın almanın fiyatı farklıdır. Çünkü üretici firmanın fiyat politikası ülkeden ülkeye değişmektedir. Türkiye için önerilen fiyatın 750 Bin USD civarında olduğu söylenmektedir. ZOLGENSMA yurt dışı onaylı ilaç listesine alınır ve SMA hastalarının bu tedaviyi Türkiye’ye ithal ilaç olarak getirtebilmesinin önü açılırsa; hem daha fazla çocuğumuz faydalanabilir, hem de bu hastalar pandemi ortamında Amerika’ya gitmekten kurtulur.

Keza bu ilacın SGK kapsamına alınması da ancak yurt dışı onaylı ilaç listesine girmesinden sonra mümkün olabilir.

ZOLGENSMA İlacının Yurt Dışı Onaylı İlaç Listesine Girmesi İçin Kampanyayı İmzalayabilirsiniz

Özetle; ZOLGENSMA ilacının yurt dışı onaylı ilaç listesine girmesi SMA hastalarının elini kolunu bağlayan kilit noktadır. Bu önemli sorunun aşılması için kampanyayı imzalayabilir ve çevrenizdeki herkese yayabilirsiniz.

Değerli destekleriniz için şimdiden teşekkür ediyoruz!

Ecelere Umut Ol/ İpek Badırgalı