Hoşgeldiniz
Ziyaretçi
. Lütfen
giriş yapın
veya
kayıt olun
.
1 Saat
1 Gün
1 Hafta
1 Ay
Her zaman
Kullanıcı adınızı, şifrenizi ve aktif kalma süresini giriniz
Ana Sayfa
Forum
Yardım
Giriş Yap
Kayıt Ol
kayseriengellilerdernegi.com
»
Sağlık
»
Sağlık
»
Selim Bebeğin Hayatı 175 Bin Dolarlık İlaca Bağlı
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
Kayseri Engelliler Derneği Telefon 0533 392 33 88
« önceki
sonraki »
Yazdır
Sayfa: [
1
]
Aşağı git
Gönderen
Konu: Selim Bebeğin Hayatı 175 Bin Dolarlık İlaca Bağlı (Okunma sayısı 1335 defa)
melleseferi
öMeR
Administrator
Hero Member
İleti: 18908
SiTe YöNeTiCiSi
Selim Bebeğin Hayatı 175 Bin Dolarlık İlaca Bağlı
«
:
Haziran 08, 2017, 04:42:05 ÖÖ »
Selim Bebeğin Hayatı 175 Bin Dolarlık İlaca Bağlı
Nadir görülen kas hastalığı Spinal Muskuler Atrofi (SMA) pençesinde ölüm kalım mücadelesi veren 8 aylık Selim Çakmak’ın sağlık durumu her geçen gün ağırlaşıyor. Aile, Bakanlık onayı gereken 175 bin dolarlık ilaç için yardım istiyor.
Mersin’de oturan 30 yaşındaki Meltem ve 36 yaşındaki Abdullah Çakmak çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Selim, 8 ay önce dünyaya geldi. İlk günlerde çevresine tepki veren Selim, 70 günlük olduğunda motor hareketleri sıfıra inince ailesi onu doktora götürdü. Kadın Çocuk ve Doğum Hastanesi’nde tetkik ve tahlilleri yapılan küçük çocuğun SMA hastalığı ortaya çıktı. Nadir görülen bir hastalıkla karşı karşıya kalan aile, yaşadıkları şokun ardından bebeklerini tedavi ettirmeye başladı. 6 aydır evde tedavi edilen ve annesinin özel mama ve şırınga yardımı ile beslediği Selim’in hastalığının iyileşmesi için ABD’de üretilen ve çok pahalı olduğu belirtilen Spinraza adlı ilaca ulaşması gerekiyor.
Bu ilaç tek çare
Selim’in babası Abdullah Çakmak, aile olarak hastalık karşısında çaresiz kaldıklarını belirterek, "Selim, şu anda 8 aylık. Biz 2-5, aylıkken farkına vardık. Hastaneyi götürdük, tahliller yapıldığında maalesef SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Hastalığının ilacı çok pahalı, tedavisi ise çok zor. İlaç yurt dışından üretiliyor. Tanesi 175 bin dolar olan ilaçtan 3 tane lazım. Bunu da karşılayacak durumda değiliz. Ancak bu ilaç devlet kanalıyla gelecek ve tedavi yapılacak. Yavrumuz gözümüzün önünde eriyor. Yurt dışında ilacı kullanan kişiler var. Bu ilacı alıp tedavi olabilen çocuklar var. Bu da bizi sevindiriyor" dedi.
Bakanlık onayı gerekiyor
Bir firmada asgari ücretle çalışan baba Çakmak, ilacın kullanımı için Sağlık Bakanlığı’nın onaylaması şartı olduğunu da ifade ederek şunları söyledi:
"Sağlık Bakanlığı ilacı daha onaylamadı. Bakanlık onaylayıp, SGK ödeme kapsamına alacak ki SMA’lı aileler tedaviye başlasın. Yoksa başka türlü ilaca ulaşmak mümkün değil. Bu konuda Sayın Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın getirilmesi konusunda hassasiyet bekliyoruz. Çünkü bu çocuklar bu ilaca muhtaçlar. İlaç gelmese çocuklarımız yaşamıyor. Çocuklarımız ölmesin, ilaçlarımız gelsin. İmkansızlık içinde de çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Sosyal medyadan takip ettiğimiz kadarı ile son bir ayda 20 çocuk hastalık nedeni ile hayatını kaybetti. Bu çocuklar hayatın tadına varmadan gözlerini yumuyorlar. Allah kimseye bu acıyı yaşatmasın."
20.04.2017 - DHA
Kayıtlı
>>>>>>>>>>
kayseriengellilerdernegi.com
<<<<<<<<<
BizdeVARIZ.NeT { melleseferi.com } Kayseri Engelliler Dernegi öMeR
Engelsiz Bir Dünya için Bizde VARIZ
Yazdır
Sayfa: [
1
]
Yukarı git
« önceki
sonraki »
kayseriengellilerdernegi.com
»
Sağlık
»
Sağlık
»
Selim Bebeğin Hayatı 175 Bin Dolarlık İlaca Bağlı