Gülben Ergen ALS Hastaları ve Yakınlarıyla Buluştu

[melleseferi]

Gülben Ergen ALS Hastaları ve Yakınlarıyla Buluştu



Gülben Ergen bu hafta Trabzonsporlu eski futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek’in kurduğu ALS-MNH Derneği’ni ziyaret ederek ALS hastaları ve hasta yakınlarıyla buluştu.

Dünyada ve ülkemizde milyonlarca insanın kafasından aşağı bir kova buzlu suyu dökerek çektiği videoyu, sosyal medyada yayınlaması ile farkına vardığım, bir sinir sistemi hastalığı ALS...

Ülkemizdeki bilinirliği eski futbolcu Sedat Balkanlı ile oluyor.

Suna Kıraç ALS hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor.

İngiliz bilim insanı Stephen Hawking 21 yaşında ALS hastalığına yakalanmış ve 50 yılı aşkın bir süredir bu hastalıkla yaşamını sürdürüyor.

ALS hastaları görme, işitme, duyma, koku alma ve dokunma hislerini kaybetmeden yaşamsal tüm özgürlüklerini yitiriyorlar.

Eşini ALS hastalığından kaybeden Asaf Bey’in çırpınışları ile mücadelelerine ortak olmak istediğim ALS-MHN Derneği’ne gittim. Trabzonsporlu eski futbolcu, ALS hastası İsmail Gökçek ile sesli göz bilgisayarı sayesinde iletişim kurup bu röportajı gerçekleştirdim.

İki kaşının arasına konan bir çip ile başını fare olarak kullanan dev yürekli başkanın bir filmden, bir masaldan, tarihler boyu dinlediğimiz destanlardan daha enteresan yaşam hikayesini dinledim.

Gözyaşlarımı tutamayıp yaşam evrelerini ve şimdi bu dernekle yaptıklarını gördüm, dinledim... Bu hayat, bu sağlık, bu lütuflar bize emanet, bizde kiracı. Defalarca sorduğum cevapsız soruyu burada size de yazayım.

Hiç mi sebebi yokmuş bu ALS’nin? Yok. Hiç mi tedavisi mümkün değil bu ALS’nin? Yok.

Dünyada 100 bin kişiden ikisinin yaşadığı bu dramı, bu aklın, hissin, bilincin, isteğin, gözün, gönlün sapasağlam iken bir külçeye dönüşen çenenden ayak parmağına kadar bedenini başkalarının taşıyacağı hayatın nasıl yaşandığını okuyun. Yokluğun, imkansızlığın bu hastalığa rastladığını düşünün...

* ALS’yi, “Buz kovası” kampanyasıyla başımızdan aşağıya buz döküp, birine meydan okuyarak daha yakından tanıdık. Kampanyadan yeteri kadar fayda gördünüz mü?

- İsmail Gökçek: Maddi ve manevi destek gördük. Ama Amerika’daki ya da Avrupa’daki kadar olmadı. Yaklaşık 1 milyon lira civarında bağış geldi. Dikkat çekmek açısından iyi oldu.

*Sizce bu hastalıkla ilgili duyarlılık dışında neler yapılmalı?

- Adalet Gökçek (Eşi): En başta bir bakımevi geliyor. ALS’nin teşhisini koymak çok zor. Bu anlamda bir klinik açılması gerektiğini düşünüyoruz. Eşim 17 yıllık ALS hastası.

* İsmail Bey, hastalığınızın ilk belirtileri neydi? Bu 17 yıllık süreç nasıl geçti?

- İsmail Gökçek: Kollarımda seğirmelerle başladı hastalığım. Bir hafta içinde teşhis konuldu. 17 yıl bana sevgiyle bakan eşim sayesinde geçti. İlk günden bu yana evlilik yemininin sözde olmadığını gösterdi. Eşim hayata bağlanmamı sağlıyor.

- Adalet Gökçek: Bu hastalık herkeste farklı gelişmeler gösteriyor. ALS hastalarının beynine hiçbir şey olmuyor. Yalnızca istemli kaslar etkileniyor. İstemsiz kaslar etkilenmiyor. Kimi hasta 2-3 sene içerisinde hayatını kaybedebiliyor. Ama İsmail 17 yıldır mücadele ediyor. Biz gerçekten sözün bittiği şeyler yaşıyoruz.

OĞLUMUN DİNMEYEN SORUSU:

ANNE, BABAMIN SES TONU NASILDI?

* Ne gibi şeyler yaşıyorsunuz?

- Adalet Gökçek: İki oğlumuz var. Biri 25 diğeri 28 yaşında. Geçenlerde küçük oğlum bana “Anne, babamın ses tonu nasıldı?” dedi. Çünkü bilmiyor. İsmail hastalığa yakalandığında çocuklar küçüktü. Hatırlamıyorlar. Birebir hasta yakınlarından duyduğum olayları anlatmak istiyorum. Hastasını kaybettiğini bilmeyen ve onu yıkayan, yemek yedirmeye çalışan hasta yakınları var. Böyle bir hastalık yaşıyoruz.

* Hastanın hayatını kaybettiğini anlamak güç bir şey mi?

- Adalet Gökçek: Evet. Hasta yakını, hastanın öldüğünü anlamıyor. Çünkü hastalar makineye bağlı olarak yaşıyor. Hasta öldüğünde makine herhangi bir uyarı vermiyor. Hastaların mimikleri bile kayboluyor. Kasları kaybettiğiniz için yüzleri donuk bakıyor. Bazı hastaların gözleri bile kapanmıyor. Hastadan nabız bile alamıyorsunuz. Damarlar inceliyor.

* İsmail Bey, hastalığı kabullenme süreciniz nasıl oldu? Sorguladınız mı?

- İsmail Gökçek: Hiç sorgulamadım. Kadere inanırım ama kaderci değilim. Yani hasta oldum ve her şey bitti demedim. Mücadeleye etmeye başladım. İnsanlara yardım etmek için çalışıyorum. Bu yüzden kaderci değilim.

- Adalet Gökçek: İsmail gerçekten hiç sorgulamadı. Çok çabuk kabullendi. Bunun bir cevabı olmadığını söyledi. Her zaman bardağın dolu tarafını gören bir insandı. Hiçbir zaman “Neden ben” demedi. Çok dirayetli bir adam. İsmail’in en büyük avantajı doğru doktoru bulmamız oldu. Sedat Balkanlı’nın da doktoruydu ve hastalığın tanısı hemen konuldu. Tanı koyma sıkıntısı yaşanmadı.

YAZ-KIŞ DEMEDEN HER GÜN DERNEĞE GELİYORUM

* Dernekte neler yapıyorsunuz?

- İsmail Gökçek: Dernek başkanlığı yapıyorum. Derneğin rutin işlerinin yanında hastalığa yeni yakalanan kişilere bilgiler veriyorum. Doktorlar 3-5 yıl ömür biçiyorlar. Ben 17 yıldır bu hastalıkla mücadele eden biri olarak bunun böyle olmadığını canlı örnek olarak gösteriyorum. Morali bozuk olan hastalarımız buradan morali yüksek bir şekilde ayrılıyor.

- Adalet Gökçek: Yaz-kış demeden her gün İsmail’i buraya getiriyoruz. Eğitimli bir hasta yakını hastasına çok iyi bakıyor. Bu yüzden hasta yakınlarını bilgilendiriyoruz. Bilinçlendiriyoruz. Üç ayda bir çıkan bir dergimiz var. Ayrıca ihtiyacı olan ALS hastalarına yardım etmeye çalışıyoruz.

* Devletten bir talebiniz var mı?

- Adalet Gökçek: Devlet cihazları veriyor. Fakat hasta bu cihazlara uyum sağlayamaz ve değiştirmek isterse bu farkı kendi cebinden ödüyor. İsmail gibi hastalar aslında yoğun bakım hastaları. Solunum için kullandığımız aparatların her gün değişmesi gerekiyor. Ama her gün değiştiremiyoruz. 3-4 günde bir değiştiriyorum. Evde herhangi bir bakım imkanı yok.

* Türkiye’de ALS hastalığı ilk olarak Fenerbahçeli eski futbolcu Sedat Balkanlı sayesinde duyuldu değil mi?

- Adalet Gökçek: Evet. Sedat’ın hastalığı deyince herkes biliyor.

ALS NEDiR?

* ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan tıbbı bir terimdir.

* Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika’da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere’de ise motor nöron hastalığı (MND) olarak anılıyor.

ALS hastalarının acil ihtiyaçları

* Göz bilgisayarı:

8.000 - 10.000 TL

* Hasta karyolası:

3.000 - 4.500 TL

* Pozisyon veren havalı yatak: 1.000 - 1.500 TL

* Hasta kaldırma lifti: 2.500 - 3.000 TL

* Akülü tekerlekli sandalye: 5.000 -7.000 TL

* Kesintisiz güç kaynağı (Jeneratör): 1.000-1.500 TL

08.06.2016 - Hürriyet